A pattanások, amelyek a bőr alá kerülnek Berner Zeitung
A krónikus gyulladásos pattanások inverze kétszeresen fájdalmas az érintettek számára: A bőr mélyén elhelyezkedő csomók főleg az intim területeket érintik, és fájdalmat, valamint szégyent okoznak. Egy beteg jelent.
Frissítve: 2017.02.20., 10:29
A pattanások inverzájának közös helye: a hónalj. A bőrbetegség egyéb kitett területei a szeméremtest és a mell alatti régió.
"Naponta kétszer-háromszor zuhanyozom, hogy a tályogok ne kezdjenek szagolni" - mondja Barbara Rüegsegger (35), a pattanások inverz betegsége.
Tipikus tünetek: fájdalmas csomók és sipolyok.
A pustulák kivételesen korán jelentek meg: Barbara Rüegsegger csak akkor érte el a pubertást, amikor először felfedezte az egyes tályogokat. Az ementáli egyelőre nem szólt senkinek. - Túlságosan zavarban voltam.
A gyulladt csomók az ágyék területén, később a hónalj alatt, a hasráncokban és a fenék körül jelentek meg. Csendben várta, hogy a pustulák vagy kitörjenek és kiürüljenek, vagy újra meggyógyuljanak. Szégyelli és azt gondolta: "Ez csak nekem tartozik."
Valamikor a húszas évei elején még mindig kényelmetlenebbül érezte magát, a csomók legfeljebb rövid időre eltűntek, aztán visszatértek, egyre nagyobbak lettek, egyre nagyobbak és fájdalmasabbak voltak, néhányuk mélyen a bőrbe nőtt, és a kiválasztott váladék szagát érezte kellemetlen.
Egy kis étvágygerjesztő történet. Amikor Rüegsegger Barbara végre átjutott és bizalommal volt a háziorvosával szemben, főleg szemrehányást tettek neki: "Nem megfelelő személyi higiéniát tartanék fenn, mondta, és ez az én hibám, mert kedvesen változtatnom kell életmódomon és csökkentenem kell a túlsúlyomat"
Szégyen és fájdalom
Rüegsegger Barbara most 35 éves, és meglepően nyugodtan beszél betegségéről: elég régóta foglalkozik vele, és úgy döntött, hogy nem ad túl sok helyet. "De abban az időben nehéz pillanat volt, és sok szempontból kínos - kínos csomók egy kínos régióban és kínos vádak."
"Akkor nehéz pillanat volt, és sok szempontból kínos - kínos csomók egy kínos régióban és kínos vádak."
Mindez egyelőre ismét csendre késztette. Végül is a háziorvos antibiotikumokat írt fel és kenőcsöket próbált. Aztán kijelentette, hogy nem tehet többet. Rüegsegger Barbara kétségbeesésében kipróbált számtalan alternatív gyógymód egyikének sem volt haszna. Ha stresszel vagy menstruációval járna, még sok csomó sarjadna ki - de ezek a további tényezők nélkül jöttek létre.
"Gyakran látom az ilyen betegségtörténeteket" - mondja Robert Hunger, dermatológus, a pattanások inverzájának konzultációs órájának vezetője a Bern's Inselspital-nál. A betegség mutatói ma már teljesen egyértelműek: gyulladásos csomók, amelyek folyamatosan megjelennek bizonyos bőrterületeken, például az ágyékban, a hónaljban, a mell alatt, a has vagy a fenék redőiben, vagyis olyan helyeken, ahol a nagyon különböző pubertás pattanások ritkán jelennek meg.
"De mivel sok háziorvos, sőt bőrgyógyász is túl keveset tud a betegségről - mondja Hunger -, gyakran évekbe telik, mire a betegek megkapják a helyes diagnózist."
A nők gyakrabban érintettek
És akkor is csak korlátozott mértékben segíti az érintetteket: "A mai napig nem tudni, mi okozza a betegséget". A szakember szerint genetikai hajlamnak mindenképpen jelen kell lennie, de szerepet játszhatnak olyan tényezők is, mint az elhízás, a dohányzás, a stressz és a hormonok - háromszor több nő szenved a betegségben, mint a férfiak. Nőknél a betegség a menopauza után általában enyhül.
"Nem arról van szó, hogy az érintettek egyszerűen lefogyhatnak, leszokhatnak a dohányzásról vagy hormonális kezelést alkalmazhatnak, és akkor minden újra rendben lesz."
"De nem az a helyzet, hogy az érintettek egyszerűen lefogyhatnak, leszokhatnak a dohányzásról vagy hormonkezelést vehetnek igénybe, és akkor minden ismét rendben lesz" - hangsúlyozza az Éhezés szakembere. Ez a krónikus gyulladásos bőrbetegség túl összetett ahhoz.
Nehéz kezelés
Ez viszont a terápiát nagy kihívássá teszi. "Eddig nem találtak hatékony gyógymódot, különösen a súlyosan érintettek számára" - mondja Robert Hunger. "A kezelés nehéz és gyakran frusztráló az orvos és a beteg számára" - írta a bőrgyógyászati gyakorlat szakcikkében. "Az életminőség gyakran súlyosan romlik, még enyhe formák esetén is."
Azonban nem mindegyikük szenved annyira súlyos betegségben, mint Barbara Rüegsegger. A súlyosságot általában a Hurley I., II. És III. Szakaszában adják meg. Az érintettek kétharmada az I. stádiumban szenved. Rüegsegger görbén mosolyog: "Igen, és valószínűleg ebben a skálán vagyok a plusz stádium."
Fertőtlenítő vagy antibiotikus oldatok, gyulladáscsökkentők vagy kortizon néha elegendőek a gyengén érintett betegek számára. Mérsékelt és súlyos esetekben az úgynevezett biológiai anyagok segíthetnek; ezek olyan szerek, amelyek csillapítják a túlzott immunvédelmet és specifikusan blokkolják a gyulladást kiváltó egyes hírvivő anyagokat.
Ezek az úgynevezett TNF-blokkolók a betegek körülbelül egyharmadában működnek - mondja Hunger dermatológus. A nehéz dolog azonban az, hogy eleinte soha nem lehet tudni, hogy ki kinek segít. - Számomra - mondja józanul Rüegsegger Barbara - semmi sem segít.
Kapcsolattartó pont az Inselspitalnál
Szerencsére költözés után az új háziorvos legalább a megfelelő helyre küldte: a pattanás inversa konzultációs órára a Bern's Inselspital bőrgyógyászati osztályán, ahol Robert Hunger kipróbálja a legújabb kezeléseket. Rüegsegger Barbara még kísérleti terápiákban is részt vett, például egy svájci gyógyszergyártó cég antitest-vizsgálatában vagy a pikkelysömör elleni szerrel folytatott kísérletben. A siker: A pattanások inverzája mellett pikkelysömör is kialakult nála.
"Ezt mindenki másért megteszem, beleértve az unokahúgomat is, aki hamarosan eléri a pubertást és aki szintén betegségben szenved" - mondja a képzett szociális munkás. - Remélem, hogy hamarosan találnak jobb terápiákat az Ön számára.
Művelet utolsó lehetőségként
Ha a gyógyszeres kezelés nem segít, akkor csak egy kezelési lehetőség marad, az egyetlen, amely legalább ideiglenesen segíthet: egy műtét. Egyszerűbb esetekben a csomókat külön-külön kivágják, és a lyukakat újra felvarrják. Súlyos fertőzés esetén a teljes terület átfogó művelete szükséges, beleértve a bőr átültetését is. Barbara Rüegsegger már számos kisebb és négy nagyobb beavatkozáson esett át.
"Naponta kétszer-háromszor zuhanyozom, hogy a tályogok ne kezdjenek szagolni."
Az egyik ilyen műtét után súlyos sebgyógyulási rendellenességekben szenvedett, a seb csak egy vákuumkötésnek köszönhetően gyógyult meg, amelyet kétnaponta kellett cserélni általános érzéstelenítésben. Hamarosan át kell esnie a következő nagyszabású műtétjén. Hatalmas humorral "nagy felújításnak" nevezi.
És már tudja: Hosszú távon nem segít. A hegek mellett vagy néha azok alatt is hamarosan új, mély, fájdalmas bőrfistulákkal rendelkező csomók alakulnak ki. "Nem szép ránézni" - mondja. Különösen nehéz ez a fiatalok számára, akik párkapcsolatra vágynak, és nem akarnak lemondani az intimitásról.
Remélem az új terápiákat
Rüegsegger Barbara ideiglenesen feladta a gyógyulás reményét. De legalább megbékült a betegséggel. "Zuhanyozás naponta kétszer vagy háromszor, hogy a tályogok ne érezzék az illatukat, majd kenőccsel és gipszel borítsák be, ez a napi eljárásom" - mondja.
Nem ül fehér párnákon, nehogy foltok maradjanak, és szabadon tereli az úszómedencéket. De még akkor is, ha a mélypontok között küzdenie kell: Nem akarja elengedni a betegséget, és még mindig reméli, hogy egyszer hatékony terápiát fedeznek fel.
Acne Inversa
Becslések szerint száz emberből körülbelül egy szenved Acne inversa, szintén Hidradenitis suppurativahívott. Átlagosan hét évbe telik, amíg az érintettek végre megkapják a helyes diagnózist. A betegség továbbra sem gyógyítható, de gyógyszeres kezeléssel kezelhető.
A gyulladt bőrelváltozások általában nagyon kényelmetlenek és súlyos kellemetlenségeket okozhatnak. Az érintettek szégyen és fájdalom miatt gyakran kivonulnak társadalmi környezetükből. Tanulmányok szerint az érintettek akár 40 százaléka is depresszióban szenved.
A pattanás inverzája nem csupán bőrbetegség, hanem az egész testet érinti. Bár a jelek megjelennek a bőrön, mégis szisztémás gyulladásos betegség, amely kihat az egész test védelmi rendszerére. Ezért más immunrendszeri betegségek megfertőződésének valószínűsége is ízületi gyulladás, a bélgyulladás Crohn-betegség vagy rák megbetegedni, magasabb, mint azoknál az embereknél, akiknek nincs inverz pattanása. (clw)