Adela Chirica; A ketogén étrend életet, újjászületést, reményt jelent
Ketogén étrend, táplálkozási megoldás neurológiai betegségekben szenvedők számára
Ketogén étrend - táplálkozási megoldás epilepszia és neurológiai betegségek esetén
Adela Chirica édesanyja Davisnek, egy 7 éves fiúnak, aki ma szívből nevet, táncol, énekel, a 0. évfolyamon iskolába jár, és újabban megtanult írni. De nem mindig volt ilyen. Davisnél Dravet-szindrómát diagnosztizálnak, az epilepszia ritka és gyógyíthatatlan formáját, amely eddig több mint 500 rohamot okozott. Adela elmondja, hogyan változtatta meg életüket a ketogén étrend.
MINDEN ANYÁRÓL: Miért kellett megváltoztatnod a kisfiad étrendjét, Davis?
Adela Chirica: Annak ellenére, hogy Davis úgy néz ki, mint egy tipikus gyermek, normális és könnyű élettel, ő egyike annak a 20 000 gyermeknek, akik évente születnek a világon Dravet-szindrómával, az epilepszia katasztrofális formájával. És gyógyíthatatlan. Miután letettem az 500-at, abbahagytam a rohamait. Két epilepsziás állapota volt, belső vérzése és májelégtelensége ... és a lista folytatódik.
Történetünk 7 hónapos korában kezdődött, karácsony első napján, amikor első válsága volt. 5 éves korára tudtam, hogy enyhe epilepsziája van, ami nu elmúlik. De ez nem ment el, és a gyógyszerek listája egyre hosszabb lett, az evolúciója nehezebbé vált, és a különbségek közte és a többi gyermek között jobban láthatóak voltak.
2012 januárjában 45 perces státuszt szerzett. Az orvosok azt tanácsolták, menjünk Párizsba, mert itt nem tudtak mit kezdeni velük, és a helyzet nagyon súlyos volt. Így tudtam meg a párizsi Necker Kórházban, hogy Davis Dravet-t szenved.
Amikor visszatértem az országba, megtudtam, hogy a Dravet-szindróma szinte ismeretlen, így végül kétségbeesetten kerestem az információkat az interneten. Ott találtam az amerikai támogató csoportot és Teodorát, egy kislány édesanyját, a bukaresti Dravettel. És hirtelen már nem voltam egyedül.
Miután megkapta az új diagnózist, a kezelést is megváltoztattam. Az új gyógyszer azonban belső vérzéssel és májelégtelenséggel a Fundeni kórház ágyához juttatott minket. És kegyetlen ítélet: csak két nap van hátra! Az amerikai támogató csoportnak köszönhetően sikerült megmentenem. Azt írták nekem, hogy a gyógyszer mérgező, és sürgősen nagy változtatásokra van szükségem. Egyedül csináltam, és Davis élt. De a válságok még mindig ott voltak. Kicsit ritkábban, vagyis napi kettő helyett három hetente egyet.
A félelem, hogy a válságok közötti idő ismét lerövidül, megrémít. Teodora mesélt nekem a ketogén étrendről, és az általunk közösen alapított egyesület - a Dravet és más ritka epilepsziák szövetsége - rendezvényén vendégül láttam őt, és találkoztam Cristian Mărgărit-lel, aki szenvedélyesen táplálkozik. és a ketogén étrend elősegítője.
Ebben az összefüggésben 2013 egyik este úgy döntöttünk, hogy követjük az étrendet. Őszintén szólva azt hittem, hogy semmi vesztenivalóm nincs. Szóval írtam Cristinek, ő azonnal beleegyezett, hogy pro bono-t tanácsoljon nekem, és elkezdtem a diétát. Most, másfél évvel később Davis újjászületett. 2014-ben csak két válsága volt, látványosan fejlődni kezdett, és úgy tűnik, alig várja, hogy helyrehozza mindazt, amit elveszített.
TDM: Mit jelent a ketogén étrend?
TŰ.: Az étrend a zsírfogyasztáson alapul, a zöldségféléket részesítjük előnyben nagyobb arányban, mint az állati. Nem eszünk cukrot, glutént, és a szénhidrátok és a fehérjék nagyon kis mennyiségben vannak.
Számunkra a diéta életet, újjászületést, reményt jelent. Életmód lett, nemcsak diéta. A diéta miatt semmit sem adtam fel, de a káros ételeket az egészségesekkel cseréltem. Még süteményeket, süteményeket, süteményeket is készítünk, és ezek mind finomak.
TDM: Hogyan fogadta el Davis a változást?
TŰ.: Davis habozás nélkül elfogadta a diétát, mert a változás idején nem rákényszerítettem, hanem beszéltem. Mint két nagy ember. Elmagyaráztam neki, miért szeretnék abbahagyni bizonyos ételek fogyasztását, és számára az az érv volt a döntő, hogy így esélyünk lesz hosszabb ideig otthon vagy a gyerekekkel maradni a kórház és a mentők helyett. Boldogan és türelmetlenül válaszolt: "Igen, anyu, szeretném.".
Davisszel mindig felnőttként bántam, és nyíltan és őszintén beszéltem vele, és azt hiszem, ez sokat segített nekünk. Davis méltóan vállalja az étrendet és a diagnózist, és büszkén, nagy szájjal beszél az étrendről. Soha nem engedtem, hogy alacsonyabbrendűnek érezze magát másoknál. Sem a diagnózis, sem a diéta miatt.
TDM: Hogyan jársz, ha elmész a városba vagy születésnapokra?
TŰ.: Általában kerüljük az ételt az étteremben, és amikor nem, megpróbálok találni valamit, ami megengedett az étrendben. Például sült hal ... és ezt az ételt éttermekben találjuk brokkolival vagy spenóttal, így nem túl nehéz.
Kirándulásokon az első csomag a konyha. Növényi zsírok (dió, mogyoró, kesudió, mag) forrásokkal járok mindenhová, amihez Davisnek szüksége van, és így azonnal improvizálhatok.
Nem olyan bonyolult, mint amilyennek hangzik. Sikerült Disneylandbe is elmennünk, és egyáltalán nem tértünk el a diétától. Csak attól függ, mennyire motivált vagy!
Amúgy sem járunk születésnapokra, mert sok inger van, de amikor kivételt teszünk, megnézem az étlapot, és tortával jövök haza. Tehát vannak megoldások.
TDM: Az általad vezetett egyesület arra készül, hogy Cristian Mărgărit-szal együtt elindítson egy könyvet erről a ketogén étrendről: "Ketogén diéta - táplálkozási megoldás epilepsziában és neurológiai betegségekben". Hogyan került ide?
TŰ.: Igen, amikor elkezdtem megváltoztatni az étrendemet, mindig beszéltem más körülöttem lévő anyákkal, mind epilepsziában vagy más neurológiai betegségekben szenvedő gyermekekkel, mind tipikus gyermekek szüleivel. Fotókat tettünk közzé ételeinkről a Facebookon, és sok kérdést kaptunk. Nyilvánvaló volt az információigényük.
TDM: Kinek szól a könyv?
TŰ.: A könyv elsősorban azoknak a szülőknek vagy családoknak szól, akiknek a kábítószer-kezelés alternatívájára van szükségük. A diéta nem helyettesíti a gyógyszeres kezelést, vagy nem mindig ... De helyrehozhatja mellékhatásait, és működhet ott is, ahol a gyógyszerek nem.
Ugyanakkor mindazoknak szól, akik egészséges életmódra vágynak. Aki tisztában van a táplálkozás fontosságával és az életünkben rejlő erővel.
A ketogén étrend betartásához nem kell betegnek lennie. A diétákban nagyon jónak ismerik el, különösen azért, mert nem az éhezés elvén működik.
TDM: Mit ajánlana azoknak a szülőknek, akik úgy érzik, hogy az étrend megváltoztatása túl bonyolult ahhoz?