Agyi mozgási rendellenességek gyermekeknél Gyermekklinika, Kölni Egyetemi Klinika
A gyermekek és serdülők agyi mozgási rendellenességeinek diagnosztizálása és kezelése a szociális gyermekgyógyászati központunk egyik fókuszpontja. A gyermekek mozgási rendellenességeinek számos oka és megnyilvánulása lehet, és gyakran a motoros és a társadalmi fejlődés jelentős csökkenéséhez vezethet. Ez veleszületett, örökletes betegségnek vagy az agy károsodásának tulajdonítható a szülés előtt, alatt vagy után. Bizonyos esetekben az ok megmagyarázhatatlan marad.
Priv.-Doz. Dr. Anne Koy
A gyermekek Dystonic Mozgászavarainak Központjának vezetője
Konzultációs órák: hétfőnként vagy előzetes egyeztetés alapján a Szociális Gyermekgyógyászati Központban, 26. épület, 3. emelet, térkép
Különleges konzultáció mozgászavarok esetén
Az agyi mozgászavar diagnózisa gyermekkorban sok kérdést vet fel az okkal és a lehető legjobb terápiával kapcsolatban. Az érintett családok szaktanácsadásának és támogatásának garantálása érdekében speciális konzultációs órát kínálunk gyermekek és serdülők mozgásszervi rendellenességeire. Célunk, hogy segítsünk diagnosztizálni és kezelni ezeket a gyermekeket, valamint tanácsokat adjunk a problémákkal és kérdésekkel küzdő betegeknek és családoknak. Az egyik hangsúly a veleszületett vagy szerzett dystoniában, különösen a diszkinetikus agyi bénulásban szenvedő betegek gondozása. Koreoathetosisban, myoclonusban, ataxiában, remegésben, sztereotípiákban, tikekben vagy más hiper- vagy hipokinetikus mozgászavarokban szenvedő gyermekeket is kezelünk.
A kölni egyetemi kórházon belüli interdiszciplináris együttműködésnek köszönhetően átfogó diagnosztikai és terápiás spektrum áll rendelkezésünkre. Ha a mozgászavar oka nem tisztázott, lehetséges a diagnózis kiegészítése további képalkotással és genetikai, biokémiai vagy anyagcsere vizsgálatokkal.
A segédeszközökkel kapcsolatos tanácsadás mellett a terápiás ajánlat magában foglalja speciális farmakoterápia és támogató intézkedések bevezetését vagy optimalizálását a motoros készségek és a nyelv, valamint a mély agyi stimuláció elősegítésére. A betegeket a Szociális Gyermekgyógyászati Központ terapeutáival és pszichológusaival szoros együttműködésben gondozzák.
A baklofen-szivattyú beültetésének vagy a mély agyi stimuláció indikációját interdiszciplináris alapon ellenőrzik, vagyis az összes érintett osztály (Neurológiai Klinika, Sztereotaxiás és funkcionális Idegsebészeti Klinika). Célunk olyan kezelési koncepció kidolgozása, amely a gyermekkorú betegek egyéni igényeihez igazodik.
Első előadás esetén hozza magával az összes vonatkozó orvosi levelet, az egészségügyi füzetet és az elvégzett CT vagy MRT vizsgálatokat, lehetőség szerint képfájlként a CD-ROM-on.
Mi a mély agyi stimuláció?
Az elmúlt években a mély agyi stimuláció biztonságos és hatékony terápiás lehetőségnek bizonyult veleszületett dystonikus mozgászavarokkal küzdő betegek kezelésében, amelyeket a farmakoterápia nem befolyásolhat jelentősen. A mély agyi stimuláció során vékony stimulációs elektródákat ültetnek be az agy meghatározott régióiba. Ezek az ingerlő elektródák egy pacemakerhez vannak csatlakoztatva, amelyet a kulcs alá vagy a has területére ültetnek be a bőr alá. A pacemaker áramimpulzusokat küld az agyba az elektródákon keresztül. Ez enyhítheti a betegség tüneteit, és pozitívan befolyásolhatja a dystonikus mozgászavarral küzdő gyermekek és serdülők motoros fejlődését, valamint életminőségét.
A gyermekeket és serdülőket mély agyi stimulációval kezelték a kölni egyetemi kórházban több mint 10 éve. Ezért klinikánk nagy tapasztalattal rendelkezik a páciensek kiválasztásában, a stimulációs elektródák beültetésében és a gyermekek és serdülők hosszú távú, mély agyi stimulációval történő kezelésében. A speciális konzultációs órákban a betegek és a családok részletes tanácsokat kaphatnak erről a terápiás lehetőségről. Ezenkívül ezeket a konzultációs órákat a betegek további ambuláns ellátására használják, akik már mély agyi stimulációt kaptak.
kutatás
Kutatási projektjeink részeként elsősorban a mély agyi stimuláció hatása a serdülőkorú mozgásszervi betegekre. A STIM-CP prospektív multicentrikus vizsgálat részeként megvizsgáljuk a mély agyi stimuláció hatását a diszkinetikus agyi bénulásban szenvedő fiatal (7-18 éves) betegek életminőségére.
Ezenkívül a GEPESTIM nyilvántartási tanulmányt használjuk Németország-szerte, hogy összegyűjtsük azokat az adatokat a mozgászavarral küzdő betegekről, akik 18 éves korig mély agyi stimulációt kaptak, egy központi nyilvántartásba.
Egy másik multicentrikus vizsgálat a mély agyi stimuláció hatásait vizsgálja neurodegenerációban és vasban az agyban felhalmozódott betegeknél (NBIA).
Ezek a tanulmányok segítenek elmélyíteni a mély agyi stimuláció gyermekekben és serdülőkben gyakorolt hatásaival kapcsolatos ismereteket. A mély agyi stimuláció terápiás lehetősége csak a jövőbeni betegek számára optimalizálható folyamatosan, szisztematikusan összegyűjtve és kiértékelve ezeket az adatokat.
Az említett vizsgálatokkal kapcsolatos további információk a tanulmányi nyilvántartásban találhatók.