Beszéljünk a nyelvrákról - MedMix
A salzburgi Claudia Braunstein, akinek nyelvrákot diagnosztizáltak, egy interjúban beszél betegségéről és arról, hogy a diagnózis hogyan változtatta meg az életét.
A túlnyomórészt az élet hatodik évtizedétől előforduló nyelvrák a szájüregi karcinóma területéhez tartozik. Az összes rák 6 százalékával ezek a hatodik helyen állnak az összes karcinóma gyakoriságában, a férfiak kétszer olyan gyakran érintettek, mint a nők.
A kezdeti tünetek lehetnek fájdalom, rossz lehelet és beszédzavar. A korai felismerés rendkívül fontos a későbbi terápia sikeres lefolyása szempontjából, különösen a szájüregben kialakuló daganatképződés esetén, amelyet gyakran sokáig nem észlelnek. A dohányzást és az alkoholfogyasztást tartják a fő kockázati tényezőknek, de nem feltétlenül ezek az okok
Az egyik érintett Claudia Braunstein, aki első ránézésre nem hasonlít a nyelvrák múltjában betöltött szerepére:
Susannah Winter: Hány éves volt, amikor először észrevette a szájüregi rák tüneteit? Milyen panaszokat látott? Azonnal a nyelvrákra gondolt? Mennyi ideig tartott orvoshoz fordulni?
Susannah Winter: Mikor és ki végezte el az első diagnózist? Mennyi ideig kellett várnia az orvosi rendelésekre?
Susannah Winter: Hol volt pontosan a daganat?
Claudia Braunstein: A daganat a nyelv jobb hátsó szélén helyezkedett el, és átjutott a szájpadlón.
Susannah Winter: Milyen volt a kezelés?
Susannah Winter: Hogyan változtatta meg a diagnózis az életedet? Írja le életét a betegség előtt (család, munkahely, társadalmi környezet), a betegség ideje alatt és ma.
Claudia Braunstein: Négy felnőtt gyerek anyja vagyok, és már évek óta házas vagyok. Mielőtt megbetegedtem, hosszú ideig dolgoztam a divatiparban, és saját céget vezettem. Ezt azonban egy ideig megbetegedésem előtt lezártam, majd egy olasz cég ügyvezető igazgatójaként dolgoztam Salzburgban. Még mindig a divatiparban, ami sokáig nagy örömet okozott nekem. Az önfoglalkoztatás elhagyása nem volt könnyű számomra, és a munkaviszony nem igazán az életem volt. A diagnózis idején munkanélküli voltam, mert a cég megszüntette az állásomat, és egy fele idősebb és fele olcsóbb fiatal nőre cserélt. Ez azt jelenti, hogy akkor nehéz szakmai helyzetben voltam. A diagnózis és az azt követő terápia teljes ideje alatt nem pazaroltam semmiféle gondolatot a munkára. Anyukám akkoriban nagyon mozgatórugó volt, majd mindent megkezdett egy korlátozott foglalkozási rokkantsági nyugdíjért. Ezt bonyolult módon kaptam meg. Két hosszabbítás után ezt a nyugdíjat tavaly ősszel állandóvá alakították át.
A családom nagy támogatás volt és van. Azt hiszem, betegségem még jobban megerősítette családi kötelékünket. Ez nem csak a nukleáris családom férjével, gyermekeivel, sógoraimmal és most unokáimmal, hanem a szüleim, a nővérem és a férje, valamint az unokatestvérem és a férjem is, akikkel együtt nőttem fel. Tudom, hogy a férjem és különösen a gyermekeim nagyon szenvedtek betegségemtől. A helyzet gyakran sem volt könnyű, mert senki sem tudta pontosan, hogyan alakul mindez. Maradhattam gondozásra szorulva. Még mindig pontosan emlékszem, milyen gyakran hallottam gyermekeimtől: „Anya, még mindig szükségünk van rád.” Számomra ez olyan volt, mint egy feladat, amelyet el kellett végeznem, és nagy ösztönzést adott.
Susannah Winter: A tudomány ismételten egyértelműen kijelenti, hogy nincsenek egyértelműen meghatározott okai a ráknak. Csak olyan dolgok, amelyek növelik a betegség kockázatát. (Genetikai hajlam, dohányzás, megnövekedett alkoholfogyasztás stb.) Sokan betegség után abbahagyják a dohányzást, tudatosabban, egészségesen élnek, abban a reményben, hogy képesek lesznek óvintézkedéseket tenni. Volt-e egy pillanat „adósságkutatás”, és hogyan látja ezt ma?
Claudia Braunstein: Nem, a mai napig soha nem próbáltam magam hibáztatni egy nagyon egyszerű ok miatt: Ez nem változtatna a helyzetemen. Csak tanulni tudok belőle. Én is ezt tettem. Már nem dohányzom. Valószínűleg sokkal egészségesen és tudatosabban élek, mint a betegség előtt. Étkezési viselkedésem természetesen csak a hatalmas korlátozások miatt sokat változott. Azért is fogyasztok nulla alkoholt, mert azt gondolom, hogy ez nagyon veszélyes egy besugárzott szájüregben. Még akkor is, ha gyakran hallja: "Egy pohár néha nem árt." Azonban jól tudom a kockázati tényezőket, és megpróbálom a lehető leggyakrabban felhívni rájuk a figyelmet. Ez már nem segít nekem, de másoknak.
Susannah Winter: Milyen pozitív vagy negatív tapasztalatokat szerzett orvosokkal, kórházakkal, gyógyszerekkel, kezeléssel kapcsolatban?
Susannah Winter: Milyen előrejelzések vannak a rák megismétlődésére? Mint a nyelvrák utókezelése?
Claudia Braunstein: A híres 5 éves időszak nyáron jár le. Ez az az időpont, amikor gyógyultnak tekintik, ha addig daganatmentes maradt. Néhány nappal ezelőtt átfogó utóvizsgálatot tartottam CT-vel és MRI-vel, és a kísérő onkológusom azt mondta, hogy most, néhány hónappal az 5 éves periódus vége előtt, meg meri majd használni a gyógyított szót. Valahogy ez nagyon jó érzés, bár természetesen tudom, hogy a laphámrák viszonylag hajlamos a megismétlődésre. Betegségem óta rengeteg nyugalom alakult ki bennem, így ez az ismeret nem idegesít és nem befolyásolja a mindennapjaimat. A magas kiújulási arány és az ilyen típusú daganatok miatt tapasztalt fiatal korom miatt továbbra is nagyon szoros nyomon követés alatt állok. Legalább a következő két-három évben képalkotó tesztek lesznek. A szakemberek szemrevételezésére továbbra is háromhavonta kerül sor. Nagyon jó kezekben érzem magam ott.
Susannah Winter: Szinte minden betegségnek társbetegségei és másodlagos tünetei vannak. A rák, különösen a szájüregi karcinóma esetén pl. mentális betegségek, például depresszió, de mindenekelőtt fizikai kísérő következmények. Milyen korlátozások maradtak az evés, a beszéd és a fájdalom területén?
Susannah Winter: Milyen hatással van/volt a betegség a munkaképességére, a munkalehetőségekre, a társadalmi interakcióra?
Susannah Winter: Az interneten vagy akár személyesen kapcsolatba került-e más érintett személyekkel, és ez a csere segít Önnek, különleges helyet foglal el az életében?
Claudia Braunstein: Mindenekelőtt azért vagyok hálózatban az érintettekkel, mert 2012-ben önsegítő csoportot hoztam létre a szájüregi rákos betegek számára. Ebben az összefüggésben új betegeket is kísérek az akut fázisban. Sok ilyen ember jóval a terápia után maradt a baráti körömben. Pszicho-onkológus képzést is elvégeztem annak érdekében, hogy szakszerűen járhassak el a betegtámogatás keretében. Nyilvánvalóan ez egy win-win helyzet. Az önsegítő csoport megalapításának fő oka az volt, hogy akkoriban nagyon szerettem volna olyan emberekkel találkozni, akik elmondhatták nekem tapasztalataikat. Hosszú ideje adományozói oldalon vagyok, de ez csak nagyon boldoggá tesz, hogy másoknak segíthet a felhalmozott ismeretein és saját tapasztalatain keresztül. Néhány fórumon keresztül az interneten keresztül kapcsolódom más érintett felekhez.
Susannah Winter: Megkülönböztették-e Önt családtagok, barátok, idegenek, kormányhivatalok, orvosok, vagy nem vették-e komolyan betegségének során? Voltak-e nehézségek a gyógyszerek finanszírozásával? A kúrák vagy terápiák jóváhagyása? Különösen a te esetedben: Vannak-e diszkriminatív tapasztalatok arról, hogy szükséged van-e akadálymentesen enni? Milyen szükség van a cselekvésre? Milyen újításokra/változtatásokra lenne szükség ahhoz, hogy az azonos helyzetben lévő emberek befogadóbbak és szabadabbak legyenek?
Susannah Winter: Újra és újra találkozom olyan emberekkel, akik kétes üdvösség ígéretekkel szolgálnak, amikor rákról van szó. Például. Sárgabarackmag rák ellen, hatástalannak bizonyult. Vagy aloe vera és csak homeopátiás kezelés. Mi a véleményed? (Személy szerint: Három olyan ember van az ismeretségi körömben, aki kemó nélkül már nem élne). Mit tanácsol azoknak, akik félhetnek a kemótól/szikétől?
Susannah Winter: Mit kívánna az orvosoktól és a társadalomtól, de a politikától, a családtagoktól, a barátoktól, az idegenektől is betegségének kezelésében?
Claudia Braunstein: Ma, közel öt évvel a diagnózisom után, hosszú ideje új mindennapokat élek. Nincs különösebb követelményem, kivéve az ételeket. Azt is hiszem, hogy sok beteg számára nagyon fontos a normális szintre való visszatérés. Néha azt kívánom, hogy normális beszélgetéshez ne kelljen elmagyaráznom idegeneknek a beszédzavaromat. Szerintem mindenkinek, aki a normán kívül él, vágya van a befogadásra és a normális kezelésre a mindennapokban. Nagyon ritkán, de mégis olyan napokon, amikor éppen nem megy olyan jól, szükségesnek érzem a figyelmességet, mert a környezetem egyszerűen megfeledkezik, ami szintén nagyon jó, hogy végül is súlyosan fogyatékos vagyok.
Susannah Winter: Milyen magasan értékelnéd magad korábbi és jelenlegi életminőségedet és lehetőségeidet? És mi járulna hozzá az életminőség javításához, ha kívánna valamit?
Claudia Braunstein: Igyekszem minél többet elkerülni az összehasonlításokat. Nem tudom visszahozni korábbi életemet, csak a legtöbbet tudom kihozni a jelenlegi életből, és azt hiszem, nagyon jól fogok járni. Többször említettem az étkezési korlátozást, ami természetesen nagymértékben rontja az életminőségemet. De nem javulna, ha folyamatosan panaszkodnék miatta. Van egy hátránya, amelyre sokan panaszkodnak, akik elszakadtak a munka életétől, ez az a legnagyobb pénzügyi csökkentés, amelyet a foglalkozási fogyatékossággal járó nyugdíj magával hoz. Ugyanakkor én is így látom, hogy hálás vagyok, hogy egyáltalán fedeztek. Ezt nem tartom természetesnek, nagyon kiváltságosak vagyunk ott Európában, különösen Ausztriában.
Susannah Winter: Senki sem ismer jobban, mint te. Mit teszel azért, hogy jobban érezd magad? Mi segít? Mi árt?
Claudia Braunstein: Ezt három szóval tudom megmagyarázni. Elmegyek sétálni. Nem komolyan, menj ki, nézd az embereket, élvezd a természetet, számomra ezek olyan tényezők, amelyek jól segítenek nekem, ha a dolgok nem mennek jól. És enni fogok. Ezt még mindig nagyon élvezem, és magas szintű szociális kompetenciám van. Remek családom van, amit nagyon nagyra értékelek, és egyben nagyszerű erőforrás is. Azt is el kell mondanom, hogy a nem túl jó fázisaim nagyon minimálisak.
Susannah Winter: Amit általában kimaradnak vagy nem említenek a szájüregi rákról szóló cikkek, amit mindenképpen el szeretnél olvasni és amit eddig hiányoltál, vagy amit mindenkinek el kellene olvasnia?
Claudia Braunstein: Még mindig hiányolom azt a tényt, hogy a magas kockázatú HPV, a vírus, amely elsősorban a méhnyakrákért felelős, és mára a szájüregben található pikkelyes sejtek karcinómájának okaként is ismert, alig kap közönség figyelmét. Még a szakkörökben sem beszélnek róla eleget. Általában a szájüregi rák továbbra is fontos kívülálló szerepet játszik az orvostudományban. A klasszikus szájüregi daganatos betegeket még mindig idősebb, dohányzó alkoholistaként ábrázolják. A képnek változnia kell, a kiadványokban is.
Susannah Winter: Amivel eddig minden betegségnél találkoztam, függetlenül attól, hogy fizikai vagy pszichológiai, az az, hogy konstruktív módon kell megkeresni a betegségeket. Sok beteg számára „átalakulási folyamat” kezdődik a betegséggel. Írnak, festenek, énekelnek, színészkednek stb., Hogy megtaláljanak kiutat a betegség tapasztalataiból fakadó feszültségek és félelmek elterelésére. Vannak negatív „átalakulások” is, amelyek csak problémát mozgatnak meg. Tolja tehát a túlfeszültséget az egyik területről a másikra. (Pl. Auto-agresszív viselkedés és önkárosítás.) A betegségnek ez a konstruktív megközelítése nagyon hatásosan megfigyelhető veled. Visszavonulás helyett a nyilvánosságot, az írást választotta. És az ételhiányt csodálatosan kompenzálta a receptek megtervezése és saját kezdeményezés formájában. Ezen a ponton szeretnék gratulálni ehhez. Ezt nagyon csodálom. Szeretne még egy kicsit beszámolni a projektjeiről, oldalairól és vállalkozásairól? És mivel sikeres ételblogger vagy: van-e kedvenc ételed?
Kedvenc ételt kér? Ilyen nincs, de egyik legelőnyösebb a fogkő minden változatban, legyen szó halról vagy húsról. Még egy kedvenc étteremmel is nehezemre esik, nagyon-nagyon sok embert szeretek meglátogatni, de valójában van egy kedvenc, és több mint 30 éve ez az Auerhahn étterem Salzburgban.
Susannah Winter: Milyen tippeket adna az ugyanazon betegséggel küzdő embereknek?
Claudia Braunstein: Úgy gondolom, mint minden súlyos betegség, fontos, hogy nyitott legyen rá. Ez több segítséget, támogatást és megértést ad. A család gyakran a legfontosabb kapcsolattartó pont. Csak arra kell vigyáznia, hogy ne borítsa el szeretteit. A negatív érv mindenképpen káros. Azok, akik csak megbánják magukat, aligha lesznek boldogok. Még mindig találhat valami pozitívat a legreménytelenebb helyzetekben. Az elengedés néha nagyon nehéz volt számomra, de rendkívül fontos, hogy megszabaduljak a ballaszttól, még akkor is, ha ez néha nagyon fájdalmas. Nagyon fontosnak tartom azt is, hogy szakmai segítséget kapjunk. Minél előbb, annál jobb. Pszichoterapeutámhoz járok, ritkán, de mégis. Gyakran hónapok telnek el a látogatások között, de amikor úgy érzem, hogy megszabadulok valamitől, megbeszélek egy időpontot. A szegény nő aztán egy órán át hallgathatja a nyögésemet, és amikor kimegyek, nekem mindig könnyebb. Általában elég, ha azt mondja nekem, hogy nagyon jól elsajátítottam az egész helyzetet.
Susannah Winter: Az utolsó kérdés nagyon személyes: A szájüregi daganat áttétet is hozhat. Szinte soha nem a vér, hanem a nyirok útján. Valójában az emberek 30-40% -át érinti áttét a diagnózis felállításakor. Összességében a szájüreg daganatában szenvedő betegek 50-60% -a éli túl a diagnózist követő első öt évet. Az egyéni prognózis azonban nagymértékben függ a rák felismerésének és kezelésének szakaszától. Az 5 éves túlélési arány körülbelül 40% -ra csökken, ha metasztázisok képződtek a nyaki nyirokcsomókban. A távoli áttétek prognózisa gyenge. Tehát korántsem jelent kis kockázatot, hogy meghaljon ebből a rákból. Különösen a diagnózis és a kezelés előtti időben vagy annak során: Mennyire volt jelen a "halál" témája az Ön számára? Foglalkoztál vele és milyen formában?
Susannah Winter: Kedves Claudia, szívből köszönöm ezt az interjút, és sok sikert kívánok a jövőbeni számos projektjéhez.
Itt vannak linkek Claudia Braunstein legfontosabb oldalaira és projektjeire:
A díjnyertes "Smooth Delicacies" ételblog-oldal: http: //geschmeidigekoestitäten.at/
Claudia turnén, történetek útközben. Éttermi útmutató az egész világon elérhető ételekhez: http://www.claudiaontour.com/
Az önsegítés megtalálható a salzburgi önsegítő csoport ernyőszervezetében is: Nyelvrák: http://www.selbsthilfe-salzburg.at/
És természetesen Claudia Braunstein blogja a FischundFleisch.com címen: https://www.fischundfleisch.com/claudia-braunstein/
Claudia Braunstein az „Integra” előadójának is tekinthető 2016. április 27–28-án a Welsben: http://www.integra.at/rahmenprogramm/
(A JÖVŐBEN „BESZÉLJÜNK ...” című BLOGSOROZATHOZ A SZERZŐ olyan embereket keres, akik a testi/lelki betegségeikről a társadalom/a politika/a befogadás összefüggésében akarnak beszámolni, de mindezek mellett genotikusan is.