Egészség # 2 egyedülálló vagyok - kezdete; igazi diagnózis, valószínűtlen, de a diagnózis mindenképp
Ahhhhh. Mivel jó, ha írok neked, hetek óta nem jelentkeztem be a blogomba, és amikor reggel bejelentkeztem, 5 hozzászólásra bukkantam, akik moderálásra várnak, a megjegyzési rendszerem még mindig hibázik egy kicsit, de úgy tűnik, hogy képes vagy hagyj megint kis szavakat, és még mindig megvan ez a kevés erő, hogy megvigasztaljanak, amikor szükségem lehet rá, ezért köszönöm azoknak, akik vették a fáradságot, hogy hónapok óta megjelent cikkeken ezt megtegyék! Figyelmeztetem, hogy ez a cikk nagyon hosszú lesz, de a lehető legpontosabbra vágyom, mert egyszer nem csak Önhöz, olvasóimhoz szólok, remélve, hogy a rokonaim nem olvasnak el, ezúttal egy mindenki számára, és amely lehetővé teszi számomra, hogy egyhuzamban tájékoztassam a környezetemet is, mert ha még egyszer el kell magyaráznom mindezt, és szembe kell néznem a különféle reakciókkal, amiket felkelti, akkor azt hiszem, hogy a menedékjogba kerülök ahaha.
Szeptemberben elmondtam az akadályrendszeremet az orvosi rendszerben, és ma majdnem 7 hónappal az orvoshoz való kinevezésem után, aki végül a helyes irányba mutatott, kórházi kezelés, tucatnyi vizsgálat után oda-vissza több szakember között, pontosabban diagnosztizálták ezt a híres izombetegséget, amelyet már többször említettem anélkül, hogy tudtam volna, mi is ez pontosan.
Decemberben izombiopsziát kaptam, amely abból áll, hogy egy kis izomdarabot veszek a bal tricepszbe, az egyik izomra, amely látszólag a leginkább érintett, mert ez már túl atrófiás volt ahhoz, hogy remélje, hogy újból kifejlődik. . izomsejtek elemzésére. Nagy türelmetlenséggel és borzongással vártam az eredményt, mert ez olyan egymástól annyira különböző, különböző súlyosságú patológiákat tárhat fel, attól kezdve, amely 10 évig kerekesszékbe kerülnék, egészen az igénylőig, meglehetősen szélsőséges bánásmód, amely fizikailag meglőtt volna. Vagy még rosszabb. Vagy nem. Homályos volt.
A vizsga után nem voltak hajlandók elküldeni a jelentést, meg kellett várnom a február 12-i kinevezésemet a La Pitié Salpétrière, az izombetegségek benchmark létesítményének myológiájára szakosodott osztályának neurológusával. 2 hónap várakozás.
Közeledett a február 12-e, eddig nyugodtan folytattam a dolgokat, de pánikba estem. Megérkezik a 12., 10 percig voltam a váróban, és felkészültem a várható legrosszabbra. Nem tudva másra gondolni, beírok néhány szót a Google-be, rákattintok egy linkre, elolvastam a Duchenne izomdisztrófiájának teljes leírását, és ott van egy érzésem. Aztán olvastam, hogy ez a betegség a fiúk 99,9% -át érinti, és hogy ha egy nőnek megvan a betegséget hordozó génje, soha nem mutatja a tüneteket. Azt mondom magamnak, hogy előérzetem nulla, hogy ez lehetetlen, és mindenesetre a betegség fejlődése gyors, ami nyilvánvalóan nem az én esetem, 30 éves vagyok, ha a legnagyobb szerencsére Duchenne-t kapnék, rossz állapotban vagy esetleg már meghalt. És 100% -ban biztos vagyok benne, hogy nő vagyok (100% -ig biztosak lehetünk benne, hogy nő vagyok? 4 órád van). De a "99,9%" zavar, azt mondják, hogy a nők soha nem tünetek, de még mindig van ez a 0,1%, aminek nincs igazán értelme.
Az orvos jön értem, becsukom a telefonom és követem. 1h45 interjúra indultunk. Beszéltem neked azokról a kapkodó konzultációkról, amelyek csaknem 30 évig segítettek a sötétben tartani, ha ezúttal ott maradunk 1 óra 45 percig, az azt jelenti, hogy végre elkezdődnek a magyarázatok, de mindenekelőtt, hogy a magyarázatok nem egyszerűek. Ritka genetikai izombetegségem van, közvetlenül az AFM Telethontól függ, amely szerint a ritka betegség spekulációkat, hipotéziseket, várakozást, kezelés hiányát, félreértéseket jelent, ezért az orvos megközelítése teljesen más, mint az addig ismert módszerek.
Ez az alkalom, hogy megbeszélhessem veletek egy olyan problémát, amelyet soha nem említettem, soha nem lettem terhes, annak ellenére, hogy szinte 10 éve nem volt semmilyen fogamzásgátlás, soha nem tudtam, miért és 24 év után nem igazán vágyom a gyermekekre, a nőgyógyászok látszólag nem látott benne komolyságot, teherbe akartak engem tenni, amikor csak azt akartam tudni, hogy egyszer terhes lehetek-e. Úgy tűnik, egyesek számára nehéz megérteni az árnyalatot a mostani gyermekvállalás és annak tudása között, hogy vajon sikerül-e valaha is szülnünk. Néhány évbe telt, mire felkészültem arra, hogy nem tudok biológiailag rendelkezni vele, tudván, hogy soha nem leszek képes örökbe fogadni, stb., Ezért kissé húztam a lábam, be kell vallanom.
A radiológus csak 2017 végén, amikor megmagyarázhatatlan vérzés miatt meglátogattam a nőgyógyászomat, sürgősségi ultrahangra küldött, amelyen kiderült a méhben lévő polipok, amelyeket el kellett távolítanom, hogy a radiológus észrevett egy petefészket. ciszták és vérzsebek, azt mondják, hogy meglehetősen előrehaladott endometriózisom van, és hogy a petefészekműtét után elméletileg képesnek kell lennem terhesre. És ott azt mondom magamnak, hogy én, aki mindig azt mondtam, hogy fiút szeretnék, ha első babám lenne, talán áldással szembesültem abban, hogy nem tudtam teherbe esni, mert amikor egy fiú elérte a tünetek már nem súlyosak és nagyon meghalhatnak fiatal. Valójában nagy nehezen elolvastam a szülők vallomásait kutatásom során, ami lehetővé tette számomra, hogy helyzetemet perspektívába helyezzem. Valóban nagyon dühös voltam a találkozót követő napokban, de mint általában, ez gyorsan átesett bennem, ha valami nagyon korlátozó dologról van szó, és ami a múltban valóban nehéz helyzeteket hozott nekem, távol állok ettől a szegény fiúktól, akik csecsemőkoruktól fogva súlyos fogyatékkal kell szembenéznie.