Élet a pillangóbetegséggel «Nem ismerek egy percet sem fájdalom nélkül» - Twitter-AZ -
írta Söldi Andrea - Svájc a hétvégén
Utolsó frissítés 2017. december 4-én 9: 33-kor
Michelle Zimmermann a epidermolysis bullosa bőrbetegségben szenved, és minden nap sok kötést kell cserélnie.
Michelle Zimmermann 37 éve él a ritka és fájdalmas pillangóbetegséggel. Bőrük annyira sérülékeny, hogy folyamatosan képződnek sebek. Zimmermann azonban nem hagyja magát leborulni.
Kemény világ ez Michelle Zimmermann számára. Csak egy fa székre ülve elég ahhoz, hogy hólyagok képződjenek a fenekén. A buszban lévő tömeg nagy veszélyt jelent sebezhető bőrük számára. Viharos testkontaktus nem lehetséges számára - de gyengéd tapintás lehetséges.
A 37 éves férfi az egyik legidősebb Svájcban, mintegy 80 ember közül, akik epidermolysis bullosával élnek. Nagy jelentőséget tulajdonít ennek a megfogalmazásnak: „Ne írd, hogy szenvedek a betegségtől” - sürgeti az újságírót. A nehéz körülmények ellenére gyakran boldog. "Inkább az energiámat használom pozitív dolgokra, ahelyett, hogy valami ellen harcolnék, amin nem tudok változtatni."
Megjelenés a klubban
A vonzó berni szedorfi nő elkötelezett a fogyatékossággal élők integrációja iránt társaságával. Az egyik projektjük a Miss és Mister Handicap megválasztása, amelyet már hétszer hajtottak végre. Fáradhatatlanul tájékoztatja a médiát a ritka betegségekről is. Többek között két évvel ezelőtt vendége volt a svájci televízió «klubjának». "Egy percet sem tudok fájdalom nélkül" - mondja ott. De nem szed fájdalomcsillapítót. Megtanult kezelni, még akkor is, ha ez néha nagyon kihívást jelent. Gyakran rosszul alszik.
Zimmermann az SRF Klubban a ritka betegségek témájában (2015. szeptember)
Reggel négy órás gondozás van. Felváltva támogatja az anyja és a Spitex. Óvatosan el kell távolítani a hámló bőrmaradványokat, a nyitott sebeket fertőtleníteni és újra be kell kötni, és az egész bőrt jól fel kell használni. Általában egyszerre tíz kötést visel. Lefekvés előtt az eljárás további két órát vesz igénybe.
Nagy támogatás
A kapott nagy támogatás elviselhetőbbé teszi az életét. Egyedülálló anyja és nagynénje születésétől fogva szeretetteljesen vigyázott rá. Már csecsemőként ököl méretű hólyagok fejlődtek ki a legkisebb nyomásra. Az anya kárpitozta a lakást, és puha játékokat adott a gyermeknek. Mivel nem volt szabad ásni a homokban, felállított neki például egy lencsedobozt. A Steiner iskola után Zimmermann elvégezhette a kereskedelmi gyakorlatot. Saját autója nagy szabadságot ad neki - mondja a fiatal nő.
És nem hagyja ki, hogy rendszeresen lovagolja szeretett lovát.
Egy nevető és egy síró szemmel követi a bőrátültetési kezelés sikerét. "Magam aligha fogok tudni profitálni belőle" - mondja. Michelle Zimmermann azonban reméli, hogy a hatalmas médiavisszhang meglazítja a kutatási forrásokat, így a jövőben meggyógyulhatnak az ilyen diagnózissal rendelkező csecsemők.
A tartalom nem támogatott
Sajnos ez a tartalom csak a szokásos weboldalunkon érhető el. Kattintson az alábbi linkre a közvetlen továbbításhoz.