Életem Crohn-betegségben és sztómában
14 éves koromban Crohn-betegség alakult ki bennem. Évekig állandó fájdalmat, hasmenést, fogyást, sipolyokat és minden elképzelhető szövődményt tűrtem. 1992-ben elvesztettem a harcot, és sürgősségi műtéten kellett átesnem.
27 éves voltam, amikor "életem sztómával" kezdődött!
A vastagbéltől még mindig 27 cm szigma volt. A vékonybél utolsó részének ki kellett jönnie, és kaptam egy kétcsövű ileostomiát - ideiglenesen a recto-vaginális fistula helyrehozására. A keresztirányú vastagbélből a gyomorba vezető fistulavezetéket szintén azonnal eltávolítottuk. Minden remekül sikerült, és egy hét múlva hazaértem.
A kezdetektől fogva nem titkoltam a sztómát; így nem voltam különösebben zavarban, amikor időnként nyilvánosan hangot adott ki. Hozzám tartozott, és spontán nevén "Fritz Kotz" -nak hívták - ne kérdezd, miért!
Nagyon hamar fizikai változásaim a mindennapi élet részévé váltak, de mindig örömöm áradt, hogy már nincsenek problémáim a Crohn-betegséggel. Végül elengedett, és valami másra gondoltam. Kivirultam, és nagyon elütöttem a gázt!
Néhány hét múlva vissza kellett mennem a tübingeni egyetemi klinikára, hogy megtisztítsam a sipolyomat. Ezt a Crovn-betegségben gyakran előforduló rectovaginalis fistulát "falcsappantyú eltolás" zárta le. Jó reménnyel, több hónap elteltével visszaköltöztettem a kettőscsövű ileostomiámat. De csak 2 nap székletfeszítés után ismét áttört. Balszerencse!
"Ismét" - gondoltam, néhány hét pihenő után végleges ileostomiát készítettem, és rövid idő múlva a fistula csatorna ismét bezárult.
A Crohn eltűnt! Olyan életminőség, amelyet még soha nem tapasztaltam - olyan boldog voltam! Egy évvel később a sztóma ismételt áthelyezése nem hozott szerencsét. Akár hiszed, akár nem, ez a büdös sipoly ismét kialakult!
Dacosan gondoltam: „Egy lyuk többé-kevésbé”, és nemcsak az alsó ajkamat szúrtam át.
2009-ben még el kellett távolítanom a 27 cm-es sigma tuskót. Szerencsére ez ismét nem a Crohn-betegség volt, amint azt Tamara Lammers, "Sürgősségi kijárat" című könyvemben olvasható, Crohn-betegség a sigmoid reszekcióig.
Kis kincses ládám az, amelyet szeretek megosztani az érintettekkel és az érdeklődőkkel.
30 éves Crohn-kórra tekintek vissza sipolyokkal, tályogokkal, hasadékokkal és sok más extrával, amelyeket igazán senki sem akar. Annak ellenére, hogy szinte hihetetlen tapasztalatok vannak az orvosokkal és pszichoterapeutákkal, a kórházakban és a gyógyklinikákon, mindig mosolyogva találok kiutat.
Az ileostomiám a saját vészkijáratom lett, egy olyan lépés, amelyet soha nem gondoltam.