Életminőség az orvostudományban Egészség és jólét

Birnbacher, Dieter

Az orvos feladata nem csak a betegek egészségének helyreállítása és elősegítése, hanem a lehető legnagyobb mértékű elkerülése is közérzetük károsodásában.

A genfi fogadalom 2017. októberi új változata világszerte nemcsak az egészségre, hanem a betegek jólétére is kötelezi az orvosokat (1). Ezzel a fogadalom utoléri az orvostudományban már régóta zajló fejlődést, amely azonban alapvetően a kezdetektől fogva benne volt: Mindig az orvos feladata volt, hogy nemcsak a betegei egészségét helyreállítsa és elősegítse, hanem ezt is megtegye. úgy is tenni, mintha a közérzetük a lehető legkevésbé károsodna, és abban az esetben, ha mindkét cél nem érhető el teljes mértékben egyszerre, megfelelő egyensúly megtalálása közöttük. Mindenesetre az egészségügyi cél mellett, amint azt a Hastings Center "Orvostudomány Céljai" fogalmazták meg 1996-ban, a "betegség okozta fájdalom és szenvedés enyhítése" és a "békés halálra való törekvés" (2).

Mindazonáltal figyelemre méltó, hogy a fogadalom "jólétről" beszél - ami nyilvánvalóbbnak tűnik - az "életminőség", vagy szűkebben az "egészséggel kapcsolatos életminőség" helyett. Egyrészt tisztelgésként tekinthet a WHO egészség-definíciójára, mint a "teljes fizikai, szellemi és társadalmi jólét állapotára", másrészt tükrözi az orvostudomány jelenlegi fejlõdését is a fejlett iparosodott országokban, egyre inkább nemcsak egészségügyi célokra, hanem az élet élvezetének növelése és az egyéni önmegvalósítás céljaira is felhasználható.

A személyes érzés számít

Az életminőség (helyreállítása) és elősegítése azonban az orvostudomány egyik alapvető feladata csak annyiban, amennyiben az egészséggel kapcsolatos. A munkanélküliség, a szegénység, a bűnözés és a partner elvesztése általában komoly hatással van az életminőségre. Azonban csak másodlagos egészségügyi hatásaikban válnak orvostudomány tárgyává. Ez megváltozhat, ha a szociális, családi és személyes problémákat "orvosolják" olyan mértékben, hogy orvosi eszközökkel kezelhetők legyenek - amitől még mindig messze vagyunk. Meg kell azonban jegyezni, hogy az egészségügyi ellátás tárgyát képező egészséggel kapcsolatos életminőség mindig csak egy részét teszi ki az ember életminőségének. Néhány évvel ezelőtt hallottam egy vesebeteg rabról, akit dialízisnek vetettek alá, és akinek életminősége a transzplantáció lehetősége miatt romlással fenyegetett. Dialízis-betegként mentességet kapott a fogva tartástól, transzplantáltként nem. Egészségügyi életminősége belátható időn belül javult volna, de nem feltétlenül egész életminősége.

Egy másik ok, amiért a genfi fogadalom „életminőség” helyett „jólétről” beszél, az lehet, hogy a „jólétet” sokkal egyértelműbben meghatározza annak szubjektív jellege, amelyet az orvostudományban általában „életminőségnek” neveznek. Egészségügyi használatában az „életminőség” ellentétben áll a fizikai módszerekkel meghatározott egészségi állapottal. A szubjektív érzésről van szó, nem pedig az objektív egészségi állapotról. Mindkettő általában együtt jár, de korántsem mindig. Az objektív normáknak megfelelően a súlyos betegek jelentős szubjektív életminőséget is elérhetnek, például a sikeres megküzdés révén, amelyet objektíven korlátozott kilátásaikkal és lehetőségeikkel pótolnak. Másrészt a másodlagos betegséggel kapcsolatos terhek, valamint a diagnosztika és a terápia stressznek vélt mellékhatásai jobban ronthatják a szubjektív életminőséget, mint maga a betegség.

Az életminőség: nem prioritás

Az életminőség fogalmáról évtizedek óta tartó vita során ez a pont alkalmanként nem egyértelmű, két okból: Először is, nem mindig tettek következetes különbséget a szubjektív, amelyre a kifejezés utal, és az arra rendelkezésre álló külső mutatók között. Így van ez alkalmanként is

fizikai (pl. fájdalommentesség, zavartalan szervműködés, mobilitás, kommunikációs képesség),
pszichológiai (pl. jólét, elégedettség, félelem/szorongástól mentesség, depresszió),
társadalmi (pl. társadalmi kapcsolatok, családi kapcsolatok)
és funkcionális (társadalmi szerepek gyakorlásának képessége munkában, háztartásban, szabadidőben) (3).

De van értelme, hogy ezek a dimenziók, amennyiben maguk nem tartoznak a másodikba, csak az életminőség szempontjából relevánsak, amennyiben a pszichológiai jólétben tükröződnek. Legfeljebb heurisztikus, de nem bizonyító funkciójuk van. Az, hogy a beteg szubjektív életminősége milyen mértékben csökken - például a mobilitás vagy a szociális kapcsolatok elvesztése miatt - attól függ, mennyire érdekli őt személyesen a mobilitás és a társadalmi kapcsolatok, amelyek személyenként nagyon eltérőek.

Nincsenek szabadalmi megoldások

Ennek messzemenő következményei vannak a betegek kezelésében. Az első az önértékelés elsőbbsége az életminőség külső értékelésével szemben. Ez a következmény annál is fontosabb, mivel az empirikus eredmények azt sugallják, hogy az önértékelés és mások, akik értékelik az életminőséget, néha nagyban különböznek egymástól. Az orvosok úgy látják, hogy a betegek életminőségét sokkal súlyosabb mértékben rontják a betegségek, mint maguk a betegek, különösen, ha a tünetek jövőbeni súlyosbodására számítanak. Másrészt hajlamosak túlbecsülni az életminőség javulását, amelyet a kezeléssel lehet elérni (5). Az önértékelések azonban nem jelentenek szabadalmi megoldást. Tekintettel a beteg függő helyzetére, nem zárható ki, hogy a betegértékeléseket torzítja a társadalmi kívánatosságra való hajlam, például amikor a betegek annak érdekében, hogy ne veszítsék el az orvos jóindulatát, releváns kérdésekre válaszolnak az orvos feltételezett preferenciái értelmében. És természetesen önértékeléseket nem mindig lehet beszerezni, például a kisgyermekek esetében, így ezekben az esetekben semmi sem kerülheti el a fiziológiai és viselkedési kritériumokon alapuló külső értékelést.

A második következmény az orvosi indikáció egyedivé tételének szükségessége (6). Az, hogy az alternatív terápiák közül melyik az optimális egy adott beteg számára, többek között attól függ, hogy milyen egyéni értékektől függ az életminősége. A betegek nemcsak abban különböznek egymástól, hogy mennyire hajlandóak elfogadni a felajánlott terápia életminőséggel kapcsolatos mellékhatásait, a betegek a terápiával és a nem terápiával kapcsolatos preferenciáikban is különböznek, például abban, hogy nagyobb valószínűséggel tapasztalnak-e fájdalmas betegséget több fájdalmat visel el, vagy nagy dózisú fájdalomcsillapítóval akarja károsítani ébrenlétét.

Hogyan idézzük ezt a cikket:
Dtsch Arztebl 2018; 115 (38): A 1640-4

Szerző címe
Prof. Dr. phil. Dr. H. c. Dieter Birnbacher,
Heinrich Heine Düsseldorfi Egyetem,
Universitдtsstrasse 1, 40225 Düsseldorf

Irodalom az interneten:
www.aerzteblatt.de/lit3818
vagy QR-kódon keresztül.

Prof. Dr. phil. Dr. H. c. Dieter Birnbacher, a Német Emberhaló Társaság elnöke

Az orvosi etosz aktuális kérdéseiről szóló cikksorozat összes cikke és videó elérhető az interneten.