És hogy csinálod ezt, Ellen Kaiserinnenreich
császárné
Anya: lány (7 éves)
Hivatás: valami értelmes tevékenységet végezni.
Berlin központjában, erkély nélküli lakásban lakunk, játszótérrel az ajtó előtt, egy házban, ahol rendkívül kedves emberek vannak.
Milyen volt az életed, mielőtt eljött a gyereked?
Azt hiszem, más dolgok inkább prioritást élveztek, mint ma. Sokat dolgoztam és gyakran estig - köztük reklámügynökségeknél, tervezői és építészeti irodáknál. Ezenkívül a mai perspektívából nézve sok értelmetlen munkát végeztek. Ma a munkám más irányba tolódott el.
Korábban magánul voltam felelős. És talán nem annyira szervezett, mint manapság. Szülőként sokat tanul a szervezésről. Régebben azonban sokkal több szabadidő volt. A szabadidős tevékenységek szintén fontos szerepet játszottak: Mikor találkozol melyik barátokkal, hol és hogyan töltöd a hétvégét? Mi újság a színházban, koncerten, moziban, mely kiállításokat szeretné meglátogatni? Berlini élet.
Gyermekünk iskolakezdése előtt az inkluzív rendszeres iskoláztatás szervezése (talán őszintebben: a küzdelem) uralta a mindennapjainkat. Amióta két évvel ezelőtt elkezdtük az iskolát, végül órákon át beszüntettük a beszélgetést bármely hivatallal, a szenátus tisztviselőivel, a speciális oktatási koordinációs szervekkel, az iskolai segítők egyesületeivel ... normalizálódni ”, és a munkám visszanyeri súlyát. Pihenhetünk és családosok is lehetünk, vagy este elmehetünk a sarok kocsmába sörözni a barátokkal.
A mindennapokban azonban még mindig sok „akadályozza a bürokráciát”, aminek nem kell lennie! Az egészségbiztosító társaság elutasító értesítései a gyermek számára sürgősen szükséges segédeszközökről a fogyatékossággal élő gyermekek szülei számára további teendők maradnak. Ez valószínűleg belátható időn belül sem fog változni.
És a szülők is fizetik az árukat az inkluzív iskoláztatásért, ügyelve azokra a dolgokra, amelyeket valóban természetesnek kell venni.
Mikor értesült gyermeke fogyatékosságáról?
Az első hetek során valamikor kiderült, hogy valami nincs rendben gyermekünk szemével.
A vakságot csak akkor lehetett bizonyítani, amikor gyermekünk egyéves volt. Ez inkább a rossz látás „kúszó” diagnózisa volt, míg a vakságot végül papírra nem írták. Eleinte valószínűleg volt egy kis látomás.
Mennyire fogyatékos a gyermeke, és mit jelent ez az Ön számára?
A lányom nagyon kíváncsi, humoros, néha mindent tudó vak lány. Remek lány!
Vaknak lenni gyakran nagyon kényelmetlen. Világunk a látók számára készült. Ez csak akkor észrevehető, ha ismer egy vak embert, vagy együtt él valakivel. Ezt minden nap észrevesszük. Nyilvánvalóan a legkisebb részletek is „hátránysá” válnak: Ha az eszközök gombjai helyett lapos kijelző van csatlakoztatva, vagy a gombok nincsenek Braille-írással ellátva. Ha a bejövő metróvonalról nem tesznek említést, akkor a buszon vagy a vonaton nem jelentik be a megállókat, ha nincs olyan gyerekkönyv, amelyet megvásárolhatnának, amelyet vak gyerekek megnézhetnek vagy elolvashatnak. Amikor egy termék sem látható a vak emberek számára a szupermarket polcán.
Több száz példát tudnék mondani. A legtöbb esetben azonban néhány, sokszor egyszerű változtatással le lehet bontani az akadályokat, vagyis normális helyzetet teremteni. A korlátok tudatossága növekedhet a társadalomban, ha megnevezik őket.
Tehát hogyan magyarázza el vak gyermekének a világot, amikor minden vizuális, de nem érthető?
Éppen ezért a lányom fogyatékossága nem az, ami súlyosan nehezedik, inkább a társadalom/politika az, ami számomra a tényleges fogyatékosságot jelenti. Ő is akadályozza a gyermekemet, és nem fordítva. Minden mindig a hozzáállásról szól. Ennek alapjaiban kellene megváltoznia hazánkban.
És még sok más fogyatékkal élő gyermek szüleinek természetesen meg kell követelniük maguknak és gyermekeiknek azt, amire a különleges szükséglet nélküli gyermekek jogosultak.
Számunkra a legnagyobb "fogyatékosság", amely feltétlenül felesleges, azoknak az akadályoknak a száma, amelyeket minden nap le kell küzdenünk a bürokráciával, az irodákkal, az iskolákkal és az egészségbiztosító társaságokkal kapcsolatban. Például meg kell indokolnia, miért támad az ötlet, hogy gyermekét ugyanabba az iskolába akarja adni, mint a barátait.
Ez egy ördögi kör: boldogtalan és csalódott szülők a bürokrácia korlátjain keresztül, amely akadályokat állít és alig támogat minket. Gyermekeink boldog és vidám szülőket érdemelnek!
Mi a legboldogabb pillanata a napnak a gyerekeivel? Ami a legkimerítőbb?
Szerintem büszke iskolás gyermekem felvétele az iskolából egy csodálatos és mégis nagyon szokatlan pillanat, amelyet sokáig szeretnék élvezni.
Reggel gyakran meglehetősen megerőltető, mert szinte mindig késésben van, és a gyermek természetesen inkább piszkál és játszik, mint öltözködni. De valójában minden nap örülök nagyszerű, humoros és okos gyermekemnek!
Természetesen vannak olyan napok - és valószínűleg minden szülő ismeri őket -, amikor maga fáradt, tehetetlen és valóban csak aludni akar. De nem teheti meg, mert a gyermeknek gondozásra van szüksége.
Néha kimerítőnek találom, ha idegenek bámulnak. Az emberek nem szokták látni az utcán a hosszú bottal rendelkező gyereket. Ezért bámulják. Valószínűleg azért is, mert az emberek csak kíváncsiak. De néha mégis bosszantó. Gyerekek gyakran kérdeznek, a felnőttek ritkán kérdeznek. Vak gyermekes családként azt is érzi, hogy csak "teljesen normális" családnak kell lennie.
Hogyan szervezik az ön országában a gyermekgondozást?
A férjem iskolába viszi a lányunkat. Ott felveszem őket. Időközben ez annyira bebizonyosodott és bebizonyosodott. A héten egy napon felváltva egy másik anyával felveszem a gyerekeinket és hazaviszem őket. Ez mindkét anya munkamegosztása és megkönnyebbülése. Többnyire hosszabb munkanap egyikünk számára.
Milyen a munkanapod?
A munkanapom reggel 8 órakor kezdődik és általában 15 óra körül ér véget, ha nincs találkozó. Akkor felveszem a lányunkat. Szabadúszó tervezőként most viszonylag rugalmasan tudom megszervezni az időmet.
Az Anderessehen egyesületünkkel, amelyet férjemmel és 2011-ben alapítottunk, munkaterületem hatalmas mértékben kibővült - ugyanolyan nagy kihívásokkal. A munka és a család ma már valahogy összefonódik, és amikor a vak gyermekek számára készült könyvön dolgozunk (nem csak), a lányunk a szakember és dolgozhat is.
Mennyi időd van magadra - a szakmai és a családi kötelezettségeken túl?
Nehezen tudom meghatározni, hogy mennyi „időm van magamra” vagy mennyit szánok. Nehéz mérni.
Amint a gyermek felnő, valószínűleg egy kicsit több „időd lesz magadra” - amit aztán újra felhasználsz a család, a gyermek vagy a klub számára. Valószínűleg sok anya és apa számára így megy: újra megtanulni több időt szánni magára, több időt a kapcsolatokra, újra időt a barátságokra ... Az önrendelkezés nagy része elvész, ha gyermekei vannak, és a szülőkkel együtt Azok a gyerekek, akiknek kicsit nagyobb figyelmet igényelnek, óriási időt fordítanak a bürokráciára, az egészségbiztosító társaságokra és az alkalmazásokra.
De valamikor visszakap egy kis időt magának - távol a munkájától és a klubjától - türelemre és akaratra van szüksége ehhez.
Ön családként - főleg fogyatékossággal élő gyermek mellett - úgy érzi, hogy a politika és a társadalom kellően támogatja őket?
Kétszer NEM. A föld egyik leggazdagabb országában élünk, de mennyit költ Németország az oktatásra és a fogyatékossággal élő emberek egyenlő életére?
Mennyire támogatja Németország/politika/társadalom a befogadás előmozdítását?
Kisebb gondolkodás Berlin példájával: A berlini szenátus befogadást ígér, ugyanakkor pénzt és sok iskolai segítő órát csökkent. Ez rossz!
És mi történik most a szövetségi részvételi törvény és a fogyatékossággal foglalkozó egyenlőségről szóló törvény kapcsán? Az egyenlő élet támogatása egyre kevesebb, és nem több. A részvétel csak akkor valósulhat meg, ha több normálist hozunk létre a fogyatékossággal élők számára, így egyáltalán lehetséges az egyenlő élet.
A társadalom még nem tanulta meg a fogyatékosság kezelését. Még nem értette meg, hogy a fogyatékosság mindannyiunk része. De mi lenne, ha eddig párhuzamos világot hoztunk volna létre a fogyatékossággal élők számára, és nem vesszük őket bele. És miért értékeljük és értékeljük valójában az embert?
Változnia kell a társadalom hozzáállásában a fogyatékossággal élőkhöz, paradigmaváltásra van szükség. Még mindig sok társadalmi-politikai akadályt kell elhárítani!
Egyszer elolvastam az idézetet: „Legyél te az a változás, amelyet magadnak kívánsz ebben a világban.” Gandhi származik. Szerintem ez az idézet nagyon jó. Mert ha csak vársz, semmi sem változik. Ezért kifejezetten a hozzáállás megváltoztatásán dolgozunk. Mást látni az egyesületünkkel. Az eredeti ötlet egy platform volt arra, hogy megosszuk ismereteinket és elérhetővé tegyük más szülők számára, mert hiányzott valami hasonló, és úgy éreztük, hogy magunkra maradtunk. Időközben ennél sokkal többet tettünk: Több tapinthatóan illusztrált gyermekkönyvet adtunk ki, kifejlesztettük a 2014-ig nem létező gyermekpálcákat, Klicksonar-képzést szervezünk vak gyermekek és fiatalok számára, beszédet tartunk különféle rendezvényeken és mindenekelőtt szeretnénk felhívni az emberek figyelmét megváltozik a fogyatékossággal, elősegíti a befogadást, oktatást nyújt. Sokat kell még tennünk! Óriási a pozitív visszajelzés a szülők, gyermekek, oktatók és a társadalom részéről.
Öröm látni, mit lehet elérni értelmes munkával!
Befogadás - mit jelent számodra a szó?
Színes összetartozás a társadalomban a fogyatékosságok és az eredet megítélése nélkül. Minden ember megbecsülése! A fogyatékkal élők társadalmunk részei. Szintén ugyanazokkal az oktatási lehetőségekkel. Mindenki ott van! Számomra a befogadás hozzáállást jelent, és lehetőséget nyújt az emberek növekedésére is.
Az iskolai sportokban a befogadáshoz nem lenne szükség egy vak gyermeknek, aki leugrik az egy méteres deszkáról, ha nem merik, majd az erőfeszítésért rossz minősítést adnak nekik. Számomra a befogadás azt is jelenti: társadalom, vegye figyelembe a fogyatékkal élőket!
Milyen álmaid vannak?
Sokkal több kívánságom van, mint álmom: Gyermekünknek lehetőséget kell biztosítani arra, hogy külső korlátozások nélkül szabadon és önállóan éljen. Képesnek kell lenniük arra, hogy tehetségüknek és képességeiknek megfelelően fejlődhessenek. Találkoznia kell olyan emberekkel, akik őt olyannak látják, mint ő, és nem szabad elvakságukra csökkentenie őket. ("Ha nem látja az embert, de csak a fogyatékosságot látja, akkor ki vak?") Lányunknak meg kell őriznie kíváncsiságát és humorát. Szeretném, ha igényelnék az egyenlőséghez és az önrendelkezéshez való jogukat, a „befogadáshoz való jogukat”. Magabiztos emberekké akarom nevelni őket, és hagyni, hogy felnőjenek. Nem szabad és nem szabad szégyenkeznie, sőt igazolnia kell vaksága miatt.
Családunk számára szeretnék kevesebb akadályt, kevesebb időt fordítani a bürokráciára, valamint az egészségbiztosító társaságokkal és hatóságokkal kapcsolatban. Mivel ezek azok a tényleges fogyatékosságok, amelyek miatt a fogyatékossággal élő gyermekes családok gyakran kétségbeesést szenvednek vagy elpusztulnak. Ahelyett, hogy a gyerekekkel kellene eltölteni az amúgy is korlátozott szabadidejüket, nevezetesen a „családi idő” megszerzését, kérelmeket kell kiállítani, vagy egyéb „normális” feltételeket kell létrehozni, amelyek természetesen elérhetők a fogyatékossággal élő gyermekes szülők számára. Az ilyen további korlátok nagyon kimerítőek minden szülő és család számára.
Kívánom magamnak, hogy továbbra is olyan büszke legyek gyermekemre, mint minden nap. Mindig tisztában vagyok azzal, hogy mit csinál mindennap azért, hogy elérje azt, amit mások természetesnek vesznek, amit mások kapnak.
Nagyon köszönöm, kedves Ellen! Itt még több anya kérdőív van.