Ezt egyetlen orvos sem mondja meg neked!
Azok, akik COPD-betegként összefognak más szenvedőkkel, többet tanulnak, mint mások! Miért van ez így, és hogyan szövetkezhet hasonló gondolkodású emberekkel.
- Miért nem mondja ezt nekem egy orvos?
A tüdősport óráim szerves része mindig egy beszélgető csoport, amelyben mindent meg lehet vitatni a résztvevők részéről. Ez a csere gyakran megdöbbentő kérdést eredményez: „Miért nem mondja meg nekem ezt az orvos?” Ennek hátterében az a várakozás áll, hogy mindent megtudok a betegségemről az orvostól.
A valóság azonban általában nagyon más! A betegek nagy száma miatt az orvosok többségének nincs sok ideje az egyén számára: a helyes gyógyszerfelvétel, oda-vissza az egészségbiztosítóval a rehabilitációs intézkedések jóváhagyásakor, a beteg egyéni személyisége, gondjai és szükségletei - mindezt a mindennapi gyakorlatban a háziorvosok és a szakemberek gyakran elhanyagolják!
Ezen túlmenően az orvosok elsősorban az orvosi kezelésért felelősek - a mindennapi élet apró és nagy problémái, amelyek előfordulhatnak a COPD során, általában nem tartoznak az orvosi tapasztalatokhoz és a felelősség területéhez.
Együtt erősebbek vagyunk!
Az érintettek egyesületeiben viszont nagy az összetartás és a közösség érzete. Mivel hasonló gondokkal és mindennapi problémákkal küzdő emberek között vagy, a tagok között szoros bizalmi kapcsolat alakul ki gyorsan.
Minden betegnek feltétlenül élnie kell ezzel a lehetőséggel, hogy támogassák egymást és közösen megbirkózzanak a betegséggel kapcsolatos problémákkal. Manapság számos lehetőség kínálkozik hasonló gondolkodású emberekkel és szenvedőtársakkal való találkozásra:
1. Támogató csoportok
Sok beteg és hozzátartozó önsegítő csoportokba tömörülve közösen foglalkozik problémáikkal. A németországi csoportok hálózata egyre sűrűbbé válik. A németországi COPD-betegek önsegítő csoportjainak listája itt található.
2. Tüdő sportcsoportok
Közösségek is kialakulnak a sok tüdősport-csoportban, amelyek egymás mellett vannak, kirándulásokra indulnak, vagy közösen vesznek részt a betegek tájékoztató rendezvényein. A csoportok listája a www.lungensport.org oldalon érhető el.
3. Közösségi hálózatok
Számos lehetőség kínálkozik online az eszmecserére más betegekkel. Sok érintett ember találkozik a közösségi hálózatokon, fórumokon és blogokban, hogy tapasztalatokat, érdekes linkeket és tippeket cseréljenek.
4. Betegesemények
Az olyan betegesemények, mint a Tüdő Szimpózium vagy a Tüdő Betegek Fóruma, nemcsak értékes információkat és szakértői előadásokat kínálnak, hanem lehetőséget kínálnak más, hasonló problémákkal küzdő betegekkel való találkozásra is.
Bármelyik lehetőséget is használja, egy biztos: A hasonló gondolkodású emberek összetartása feledhetetlen erőt szabadít fel a betegséggel való megbirkózáshoz!
Ossza meg ezt a cikket:
Hozzászólások:
Jutta megjegyzése | 2017.08.30
Csak akkor tudom a rossz "légzést" evés után, amikor már túl sokat ettem. Különben nem tudok erről sokat mondani. Nagyon reméltem, hogy néhány érintett ember megszólal. Kár. Talán egyik vagy másik kapcsolatba kerül hasonló problémákkal.
Különböző rehabilitációk során észrevettem, hogy néhány beteg 3 helyett 5 étkezést kapott, de valójában nem tudom biztosan, hogy a teltségérzet miatt történt-e.
Kívánok minden sikert a magyarázat és a gyors gyógyuláshoz!
Hannelore megjegyzése | 2017.08.28
COPD-m van - szerencsére nincs sem köhögésem, sem köpetem, és csak légszomjam van. 4 éven belül 12 alkalommal kerültem kórházba akut rohamok miatt. Reggel 1x, este Novopulmon 400 szedek ultipro-t, belélegzem, ha nagyon rossz. Vészhelyzetben a Berodualspray-t szedem. A Berodual nélkül nem lehet. Minden nap szednem kell - néha azt sem tudom, milyen gyakran.
Nincs olyan gyógyszer, amely valóban segít?
A légszomjnak más okai is lehetnek.
Peter megjegyzése | 2017.08.23
Moin Marianne
az általam fogyasztott adagok valóban nem nagyok. Lehet, hogy túl sok levegő van a gyomromban evés után;-(
Marianne Gabel megjegyzése | 2017.08.20
ó, ez hülyeség, elolvasta a fenti kérdést, és le kell görgetnie ahhoz, hogy választ tudjon adni, nem tudja megválaszolni az utoljára feltett kérdést?
Tehát nem lehet a kortizon (feltehetően prednizolon?) Miatt, és a normális adag mindenkinek valami más lehet? Tudom a problémát, velem az adagok túl nagyok, és nem érzem magam ekkorának.
Peter megjegyzése | 2017.08.20
Helló
A COPD 4 és a következő probléma van.
Evés után puffadt a gyomrom. Nem vágok semmit enni, és az adagok normálisak. Dagadt a gyomrom, függetlenül attól, hogy mit eszek. A dagadt gyomor légszomjhoz vezet, nehezen tudok lélegezni. Képzelje el, hogy a törpe bőrét húzzák. Amikor lefekszem, könnyebb lélegezni. Már teljesen kétségbeesett vagyok, és alig szeretek enni. Még egyetlen orvos sem tudott ésszerű magyarázattal szolgálni.
Ki tud segíteni nekem ? aki ugyanígy érez ?
Jelenleg kortizontablettákat szedek, napi 5 mg-ot. Ezért van? ?
Marianne Gabel megjegyzése | 2017.07.08
csak szeretném újraaktiválni a blogüzeneteket, köszönöm, üdvözlettel M
Jutta megjegyzése | 2017.07.08
Kedves Klaus,
Először is, nem vagyok orvos, és gyakran el kell fogadnom azt is, amit mondanak nekem. Kérni azonban mindig lehet és kell is.
A kortizon valójában maga a szervezet által termelt hormon: a kortizol. Gyakran azonban a szervezet saját hormonjának termelése túl alacsony vagy a betegség túl súlyos, ezért a kortizont gyógyszerként írják fel. Gyakran használják, ha a gyulladás tényleges okát még nem - vagy még nem - találták, vagy más eszközökkel nem lehet ellene küzdeni.
A COPD-ben a kortizont elsősorban a fertőzések és fellángolások megelőzésére használják.
Azonban, ha jól tudom, a kortizon nem gyógyíthat meg egyetlen betegséget sem. Ez egy betegség akut helyzetének javítását szolgálja.
Az adminisztráció képes
- sokkterápiaként (kezdetben nagyobb adag néhány nap alatt, majd javulás után fokozatosan csökken - általában tabletta formájában),
- intravénás beadás fecskendőkben vagy infúziós formában (általában csak néhány napot vesz igénybe),
- Inhalációs terápiaként: inhalálón keresztül (naponta - azaz mindig - használja, de célzottan a belégzésre, hogy a gyógyszer csak a tüdőbe érjen és ott fejlessze ki hatását)
- és hosszú távú terápiaként hajtották végre.
Hosszú távú terápia esetén mindig a legalacsonyabb adagot (5 mg) szabad alkalmazni, és csak orvosi felügyelet mellett. Kérjük, soha ne növelje vagy dobja le. A hosszú távú terápia esetleges lehetséges mellékhatásait az orvosnak is rendszeres időközönként ellenőriznie kell.
Mindezt megteheti a COPD-Deutschland e.V. Prospektusában: "Kortizon csodaszer vagy ördögcucc?" felolvas.
Az év eleje óta a GOLD Kezdeményezésnek új ajánlása van a kortizon COPD-ben történő alkalmazásával kapcsolatban (amely azonban még nem szerepelt az irányelvekben). Erről bővebben itt olvashat: http://www.leichter-atmen.de/copd-news/neue-empfehl-zur-inhalativen-kortisongabe-bei-copd
Kedves Klaus, próbáld eljuttatni az aggodalmaidat és bizonytalanságaidat a kezelő szakemberhez, hogy magyarázatot adhasson neked a kezelés típusára. Biztosan reméli megközelítésének javulását, hogy ezt meg tudja magyarázni. Az ápolónőktől biztosan nem fog tudni egyértelmű magyarázatot kapni.
Mielőbbi felépülést kívánok szívemből.
Jutta megjegyzése | 2017.04.08
ti ketten tényleg odüssziát tudhat maga mögött. Remélem, kapott egy orvosi levelet a klinikától, amelynek egy példányát személyesen át kell adnia a háziorvosnak és a tüdőgyógyásznak is! Nagyon várom a megjegyzéseiket, és szívesen lennék ott. Egy ilyen súlyos betegség "elnézése" vagy elbocsátása - mint az asszisztens - valóban hanyag!
Sajnos még mindig az a helyzet, hogy a lelkes, érdeklődő beteget sok helyen nem éppen szívesen látják. Amint az a te esetedben klasszikusan látható. Nagyon jó, hogy elment az egyetemi klinikára, és ott tapasztalta, hogy van más út is. Remélem, most jó kezekben van, és ott sokat elmagyaráznak neki. A szelepek sikerrel járhatnak - de nem muszáj. És kérem, legyen türelmes. 1 évbe telhet, amíg érezzük a fejlesztéseket.
Kedves Angela, teljesen igazad van, még mindig van perspektívád és nem kell feladnod. A COPD lefelé mutató spiráljára mindenhol rámutatunk, és ha elengeditek magatokat, akkor tényleg veszítettünk. Magam is látom a tüdő sportcsoportjaimban. Szégyenletes.
Nagyon jónak gondoltam, hogy mindezt megosztottad velünk, és remélem, hogy sokat hallok tőled. Nagyon köszönöm ezt
Klaus megjegyzése | 2017.04.08
Kedves Jutta, most kérdeznem kell a kortizon beadásáról a COPD-ben. A LuFa-m azt mondja, hogy muszáj, lassan le kell szűkítenem a kortizont, a háziorvosom szerint kortizonra van szükségem. Most 2017. június 28-án 5mg-ra váltottam, és meg tudtam nézni és érezni, hogy egyre rosszabbul vagyok. A Spiolto-Respimat és a Berodual-Respimat ellenére sem éreztem magam jobban. Épp ellenkezőleg, 2014. augusztus 3-án, dél körül elmentem az intenzív osztályra a sürgősségi orvossal, és most átkerültek a PN-be, és szinte teljesen leállítottak a kortizonnal. Csak azt, ami most van, senki sem mondja meg nekem itt. Remélhetőleg eljutok a hattingeni szimpóziumra, és talán kapok segítséget vagy választ az ott feltett kérdésekre. Üdvözlettel, mindannyian, akik érintettek itt . Klaus
Angela megjegyzése | 2017.03.08