Fructos; Friends for Life, Fran Egyesület; kényelmes fruktóz-intoleránsak számára HelloAsso
Örökletes vagy veleszületett anyagcsere-betegség
a hírekben
Iratkozzon fel vagy fizessen a megrendelésért
Fruktozémia nap MARSEILLE
Találkozók - Információ - Beszélgetések egy orvosi csoporttal
Fructos'Amis pour la Vie Day - RHONE ALPES AUVERGNE
Találkozók - Információ - Cserék
Tagság és megrendelésem kifizetése
A fruktozémia megtelik a Barátokkal
2 521 eurót vállaltak
Fructosemia for Life
Fruktozémia
kik vagyunk mi ?
Képekben, képekben
Küldetésünk
Az 1901-es jogi egyesület 2016. november 16-án jött létre.
Virginie - az egyesület elnöke, szenved ebben a betegségben 1973 óta elég hamar diagnosztizálták a születés után.
Úgy döntöttem, hogy létrehozok egy egyesületet és egy weboldalt a promóció érdekében ez az árva betegség amiről senki sem tud, nem beszél vagy találkozik.
A fruktozémia ritka betegség: évente körülbelül 20 születés Franciaországban.
A fruktozémiát vagy az örökletes fruktóz intoleranciát klinikailag kimutatták 1956 óta.
Ez egy veleszületett/örökletes betegség, amely megakadályozza a fruktóz és az azt tartalmazó összes többi cukor felszívódását polimerek formájában (szacharóz, szorbit és más poliolok).
Ez egy metabolikus diszfunkció, amelyet a fruktózt glükózzá alakító enzim hibája okoz.
Mondhatnám, hogy a a cukrok intoleranciája általában (asztali cukor, cukorka, gyümölcs stb.).
Eredmény ?
A vér és a szövetek a fruktóz és a glükóz között köztes anyagot halmoznak fel, ez az anyag mérgező a különféle szervekre, beleértve a májat és a vesét is. = Méreg ezeknek a szerveknek
Ez egy súlyos betegség, amely elpusztíthatja a májat és a vesét, ha nem észlelik.
Ma ?
Még mindig nincs kezelés, gyógyszeres kezelés vagy transzplantáció .
Mit kell tenni ?
A cukor és a cukrot (cukorokat) tartalmazó termékek étrendből való teljes kivonása elengedhetetlen és létfontosságú az ilyen intoleranciában szenvedők számára.
A szigorú diéta és nem tárgyalható van KÖTELEZŐ a személy "jó egészségéért".
Ez kevés teret hagy a menük és az étkezések változatosságának !
Az egyesület célja
- A nyilvánosság, az orvosi szakma, valamint az egészségügyi és szociális hatóságok tájékoztatása, különösen a tudományos és orvosi ismeretek javítása érdekében,
- A diagnózis megkönnyítése érdekében ismerje meg és ismerje fel a Fructosemia betegségét.
- Technikai és erkölcsi segítség nyújtása a Fruktosemia-betegségben szenvedő családoknak
- Hozzájárulás az orvosi kutatás erőfeszítéseihez és a Fructosemia betegséggel kapcsolatos ellátási gyakorlatok javításához,
Néhány hónap múlva az első küldetéseim:
Hozzon létre egy weboldalt: www.fructosamispourlavie.org,
Hozzon létre egy oldalt és egy csoportot a Facebookon keresztül,
Hozzon létre informatív prospektusokat, posztereket stb.
Csatlakozzon egy nagy egyesülethez, hogy képviseltesse magát árva betegségei között
Egyesületünk cselekedetei
Keressen forrásokat a következő projektekhez: