Geretsried csak 30 éves, ágyba zárva Geretsried MECFS-ben szenved
Frissítve: 18.12.14 - 15.42
A geretsriedi Elena T. nem tud felkelni az ágyból. Rossz napokon még egyedül sem tud megfordulni. A 30 éves geretsriedi férfi súlyos betegségben szenved, amelyet alig ismerünk.
Geretsried - 30 évesen a nők általában hosszú ideje dolgoznak a szakmájukban. Néhányan házasok és gyermekeik vannak. Mások élvezik szabadságukat és foglalkoznak hobbijaikkal. Elena T. (név megváltozott) ebből semmi sem lehetséges. A 30 éves geretsriedi férfi súlyos betegségben szenved, amelyet alig ismerünk.
A fiatal nő az ágyában fekszik, és küzd, hogy nyitva tartsa a szemét. A kint zajló világot a zárt redőnyök rejtik el. Csak a sarokban lévő éjjeli lámpa nyújt visszafogott fényt. A fejhallgató Elena T. mellett található. Ezeket általában egész nap viseli. Csak az újságunkkal folytatott beszélgetéshez vette le hallásvédőjét. Egyébként a beszélgetés. Napok óta kíméli magát ezért, a következő napokban meg kell gyógyulnia tőle. Elena T.-nek van ME/CFS-je (lásd alább). Németül gyakran beszélnek "krónikus kimerültség szindrómáról". "Ez gúny, elég nevetséges" - mondja halkan Elena T., a beszéd érezhetően kimerítő. Ez olyan, mintha az Alzheimer-kórot krónikus feledékenység szindrómának neveznénk. A 30 éves fiatalember inkább kimerültségtől szenved.
Elena T. sportos nő volt, aki élvezettel úszott és mászott. "Inkább ideges volt, mint lusta" - emlékezik vissza az anyja. Elena T. Pfeiffer mirigyláza A-szintje alatt alakult ki - feltehetően betegségének kezdete. Bár hat hónapig hiányzott, jó érettségi bizonyítványt kapott. A Geretsriederin Saarbrückenbe költözött pszichológiát tanulni. Mellette egy speciális igényű nappali gondozóban dolgozott. Szerette a gyerekekkel dolgozni.
De a betegség mindent megváltoztatott. Elena T. eleinte csak testgyakorlás után érezte magát fluy-nak. Valamikor most írta az alapszakdolgozatát, olyan gyakran kimerült, hogy az orvos pszichológiai okot gyanított. Rehabilitációs klinikára ment, de a reggeli testmozgás, amelyet ott írtak fel, még rosszabbul érezte magát. A saarbrückeni lakásában visszajött, hogy néha nem tudott felmenni a lépcsőn, miután lent volt a fürdőszobában. Két és fél évvel ezelőtt szülei hazahozták Elena T.-t Geretsriedbe. Nem mehetett így tovább.
A gondozóágyban úgy érzi magát, mint egy koporsóban
Időközben a berlini Charité diagnosztizálta az ME/CFS-t a 30 éves nőnél - ez az egyetlen németországi klinika, amely ezt csinálja. Még mindig nincs hatékony terápia, vagy akár kúra. Ellenkezőleg: Elena T. érezhetően rosszabbul áll. Mintha az akkumulátorod már nem töltene. Csak nincs energiája. Már nem tud felkelni. Rendkívül érzékeny a zajra, szagra és fényre. Különösen rossz napokon még az ágyában sem fordulhat meg segítség nélkül.
Legtöbbször a Geretsriederin csak fekszik, néha nézhet valamit a tévében, vagy podcastot hallgathat. "De ha túl lelkes vagyok valamiről, később megkapom a nyugtát" - suttogja Elena T. Most már megbékélt ezzel. Életének központja - az ágy - azonban bánatot okoz neki. Nemrég kapott gondozói ágyat. A lábfej olyan magas, hogy csak ezt a deszkát láthatja. Ő és szülei nem engedhetik meg maguknak a pótdíjat olyan ágyért, amelyben nem érzi magát koporsóban.
Mindennek ellenére Elena T. nem keserű. Hálás, hogy szülei vannak, akik vigyáznak rá. Hogy minél gyakrabban látogatnak meg néhány barátot azelőtt. Még akkor is, ha alig van ereje, elmeséli történetét, hogy felhívja a figyelmet a betegségére. Mert tudja, hogy az érintettek egy része egyedül van, és ezt már nem tudja megtenni. „Csak eltűnünk az életből.” És ez még rosszabbá teszi a ME/CFS-t.
A betegségről ME/CFS
A ME/CFS, a myalgic encephalomyelitis/krónikus fáradtság szindróma rövidítése fizikai korlátokhoz és fájdalomhoz vezet, amely fokozódik az erőfeszítéssel. A betegséget eddig alig kutatták. A legújabb tanulmányok autoimmun betegségre és az energia-anyagcsere súlyos rendellenességeire gyanakszanak. A German Society for ME/CFS betegszervezet szerint világszerte 17 millió ember érintett. Németországban becslések szerint 240 000 ember szenved ME/CFS-ben. Körülbelül egynegyede már nem hagyhatja el a házat, és sok beteg ágyban van. Az Open Medicine Foundation adományalapú kutatásokat végez. A "Nyugtalanság" című dokumentumfilm betekintést nyújt az érintettek helyzetébe.
adományoz
Ez a cikk az olvasók segítségét nyújtó adománykampányunk része, amely a kerületben olyan embereket támogat, akik önhibájukon kívül rászorulnak. Az „olvasók segítenek” adományok a DE29 7016 9598 0000 1010 10 (Oberlandi Raiffeisenbank) vagy a DE34 7005 4306 0054 0054 00 (Sparkasse Bad Tölz-Wolfratshausen) adományszámlán.