Gorham-Stout szindróma Leo (2) csontjai csak felszakadnak
Gorham-Stout szindróma: Leo (2) csontjai csak feloldódnak
2018. április 12. - 19:25
Nem köhögés, csak rossz csontbetegség
Leo szülei egyik napról a másikra nagyon erősek. Azt hiszik, hogy a fiuknak csak köhögése van, és orvoshoz viszik. De rájön valami szörnyűségre: Leo csontjai feloldódnak, Gorham Stout-szindrómában szenved.
Leo csontjai feloldódnak és nem reformálódnak
A köhögés nem ritka, és nem is aggodalomra ad okot két és fél éves korban. Az a tény, hogy szülei a feltételezett csekélység ellenére kórházba viszik a kis Leót, megmenti az életét. Mivel az orvosok Leo-t egy rendkívül ritka csontbetegséggel, Gorham Stout-szindrómával diagnosztizálják. A tünetek ugyanolyan hihetetlenek, mint végzetesek: Leo csontjai egyszerűen feloldódnak és nem újulnak meg. Ön - egész egyszerűen - örökre elveszett.
Különösen végzetes: Oroszlánnál mindenekelőtt a mellkas érintett, rendkívül érzékeny terület, mert közel van a tüdőhöz. A fiúnak csak fél szegycsontja és bordáinak fele van a bal oldalán. A betegség még nem gyógyult meg, de az úgynevezett biszfoszfonátok legalább megakadályozhatják a csontok eltűnését. "Ezek olyan anyagok, amelyek megakadályozzák a csontok negatív fejlődését" - magyarázza dr. Christian Wittig.
A terápia is segíthet Leo-nak - köszönhetően a barátok adományainak felhívására, szülei valószínűleg képesek fizetni a kezelésért. Mert a lemondás nem jöhet szóba, és Leo apja biztos: a fia képes rá. A videóban láthatja, hogyan küzd a családja a kis Leoért.
Gorham-Stout szindróma - rendkívül ritka betegség
A Gorham-Stout szindróma (GSD) rendkívül ritka oszteolitikus betegség, amelyben a csont fokozatosan feloldódik, és helyébe nyirokszövet lép. A betegség még mindig nagyrészt felderítetlen, és az ok továbbra is orvosi rejtély. Az orvosok megfigyelték, hogy a betegség szórványosan és többnyire gyermekeknél és fiatal felnőtteknél fordul elő. A betegek között egy rendellenesség van: "Ez elsősorban azokat a gyermekeket és serdülőket érinti, akiknek már volt balesete" - mondja dr. Wittig.
A Gorham-Stout szindróma egy vagy több szomszédos csontot érinthet. Gyakran a medencében, a gerincben, a hátban, a koponyában vagy akár a vállövben nyilvánul meg. A csontszövet eltűnik, helyébe rostokban gazdag szövet lép. A betegek gyakran fájdalmat, töréseket és duzzanatot tapasztalnak. Ha a betegség a mellkasát támadja, gyakran légzési nehézségek lépnek fel. A súlycsökkenés és a nyirokfolyadékok felhalmozódása szintén a Gorham-Stout szindróma következménye lehet.