Gyermekem celiakia - tünetek, teszt és diagnózis
Ha ételintoleranciája van, akkor egész életét ez határozza meg. Angela Puschnernek van egy ötéves fia, aki lisztérzékenységben, glutén intoleranciában szenved. MeinSpatz beszélt vele a diagnózis felé vezető hosszú útról és a mindennapi életére gyakorolt hatásokról.
Celiac betegség: A tünetektől a teszteken át a diagnózisig
A dramatizációkról és a csípőbetegségekről folytatott összes vita ellenére, ha a saját gyermekét bizonyított allergia vagy intolerancia érinti, ez Hatások az egész családra. Egy betegség, amely mellett Laktóz intolerancia és hisztamin intolerancia az utóbbi időben beszélgetési téma az Celiac betegség, glutén intolerancia. Angela Puschnernek van egy ötéves fia, akit nemrégiben celiakia diagnosztizáltak nála. Öt éven át az élelmiszerekkel, az allergiákkal és minden hozzájuk kapcsolódó mindennapi kezeléssel Angela jelenleg egy müncheni székhelyű gyermek gasztroenterológussal dolgozik a gyermekek ételintoleranciájáról és táplálkozásáról. MeinSpatz arról beszélt vele, hogy diagnosztizálták a lisztérzékenységet, az azt megelőző hosszú megpróbáltatásokat és a betegség életére gyakorolt hatásait.
Mikor vetted észre, hogy a fiadban valami más van? Melyek voltak az első tünetek?
Bennél csak hat héttel a születése után történt. Nagyon sírt, és vér volt a székletében. A legvalószínűbb, hogy egy szoptatott csecsemőnek ilyen lehet Tejfehérje intolerancia. Tehát van egy Eliminációs étrend kezdődött. Tejtermékeket már nem ettem. Mivel nem történt változás, el kellett hagynom a mustárt és a tojást, majd a búzát. Miattam Fruktóz intolerancia, ami ismét kitört az összes gyümölcs- és zöldségfogyasztás mellett, le kellett állítanunk az étrendet, majd Benet egy speciális helyettesítő tejjel etettük meg. Akkor jobb lett.
Más szóval, eredetileg tejfehérje allergiát feltételezett. Hogyan jött létre a lisztérzékenység diagnózisa?
Ben az első két évben teljes lett táplált tejmentes. Születésekor 56 cm-nél nagyon magas volt, egy bizonyos ponton ez már nem növekedett, és nagyon sovány lett. Két és négy év között nem nagyon hízott. Mindig nagy, duzzadt gyomra volt, és nagyon vékony karja volt. Tudtuk, hogy valami nincs rendben, de mégis azt gondoltuk, hogy ez a tejfehérje. Aztán hirtelen gyakran fájt a feje és a gyomra. És akkor eljött az az egy nap, amelyre még mindig jól emlékszem. Ben vacsora után feláll az asztaltól, letérdel és felkiált: "Anya, olyan hasfájásom van". És nem tudott felkelni fájdalmában. Aztán elmentem vele a gyermekorvoshoz, és megbeszéltük, hogy most meg kell vizsgálnunk a lisztérzékenységet.
Ben gyermekorvosa Gasztroenterológus és mivel Ben értékei és tünetei soha nem adtak átfogó képet, több dolgot is kipróbáltunk. Akkor van vérértékek véve, kismértékben növelték őket. A Élelmiszer-napló, hogy mi vezettünk, szintén nem volt világos. Akkor választottunk egyet Biopszia a belen hogy az orvosok eleinte sem voltak biztosak benne. De a celiakia diagnózisát követő Diétaváltás bebizonyította számunkra, hogy igazunk volt: A diagnózis utáni első két hónapban Ben 4 cm-t nőtt és 1,5 kilót hízott. Most éppen ötéves, súlya 16 kg.
A lisztérzékenység gyakran egy hisztérikus divatbetegség bélyegével rendelkezik, és a társadalomban gyakran nevetségessé teszik. Mit gondol erről a véleményről?
Ennek az előítéletnek a kezelése a mindennapi kenyerem. A probléma a Coeliakia egyrészt az a késleltetett reakció kezdődik, amely nem azonnal látható. Ha egy dióallergiás gyermek kapcsolatba kerül egy mogyoróval, az perceken belül életveszélyessé válik. Amikor Ben perecet harap, eleinte semmi sem történik. A következő órákban rossz hasfájása lehet. Vagy talán másnap feldobja. De már néhány A lisztmorzsa nagyon károsítja a beleket a hosszú távú hatások közé tartozik a krónikus bélgyulladás vagy akár daganatok is.
A nem azonnali válasz mellett a celiakia másik problémája, hogy kb nyomait megy. Olyan nyomok, amelyek mindenhol vannak. Például, ha glutént tartalmazó kenyeret készít a kenyérpirítójában, ott nem tehetek semmit Benért. Ha étterembe megyek, és a fagylalt tetejére gofri kerül, akkor az összes fagyit vissza kell engednem. Ez a megértés hiányához vezet. A gluténmentes új vegánok, és bosszantóak. Leginkább ezt próbálom megadni az embereknek betegség magyarázni, főleg, amikor Ben ott van. Mert a legfontosabb, amit tehetek, az oktatás. Nem vagyok túl motivált anya, a gyerekemnek van Autoimmun betegség. A legjobb magyarázat a dióallergiával való összehasonlítással. Bennél az allergia a belekben és nem a szélcsőben történik. A Coeliakia nem következik be a következő néhány percben, de a gyerekek köphetnek egy hétig, és Ön véglegesen károsíthatja a beleket.
Mit kell pontosan figyelembe venni Ben étrendjénél?
15 tiltott összetevő van. Alapvetően kb glutént tartalmazó gabonafélék. Ezeket az összetevőket semmilyen ételben nem szabad felhasználni. Ez azt jelenti, hogy meg kell akadályoznom Benet, hogy ezeket a gluténtartalmú ételeket elfogyassza. Ez önmagában nem jelentene problémát. Ha steaket és salátát rendel egy étteremben, akkor a glutén esélye meglehetősen alacsony. Az ember azt gondolja. A lisztérzékenységben az ördög a részletekben rejlik. Bármely ecet tartalmazhat árpamaláta extrát, ha a salátát olyan felületen készítették, amelyet korábban gluténtartalmú kenyér borított, akkor az szennyezett. A legkisebb összegekről szól, azokról a nyomokról, amelyeket el kell kerülnie. Ez hihetetlenül nehéz, ha egyidejűleg gluténmentes háztartást és gluténtartalmú háztartást működtet. Ezért döntöttünk úgy, hogy csinálunk egyet teljesen gluténmentes háztartás illetőleg.
Vagyis Ben betegsége teljesen meghatározza az életedet?
Egész nap időzítés nélkül. A diagnózis után egy napig kitisztítottam az egész konyhát. Aztán kinyitottam az első szekrényt, meglátogattam a konyhai segédeszközt és arra gondoltam: Ó, baromság! A konyhai készülékei nem lesznek olyan tiszták, hogy azok egyek számára készültek Coeliakia a beteg gyermek nem veszélyes. Ha a bevont serpenyőben van egy mini karcolás, a glutén rejtőzik alatta. Minden konyhai készüléket elölről kellett megvennem, kézi keverőtől és kenyérpirítótól kezdve a gofrisütőkig és mindenféle serpenyőkig. És ez nem áll meg a konyhában. Fogkrémet, fényvédőt, tusfürdőket, gyurmát, krétát, tollakat kellett cserélnünk. Nem tudja elhinni, hogy hol található glutén mindenhol. A betegség meghatározza az életünket. Nem mehetek csak Ben-be egy étterembe. Amikor úton vagyunk, terveznem kell, mert nem tudok csak perecet vagy néhány zsetont venni neki a McDonalds-tól, amikor éhes.
Nem lehetsz vele egész nap. Hogyan csinálja ezt például az óvodában?
A lisztérzékenység gyógyíthatatlan, és Bennek egész életében foglalkoznia kell a betegséggel.
Igen, nincs gyógymód. Remélem számára és minden cöliákiás gyermek számára, hogy a következő 5-10 évben olyan gyógyszer kerül a piacra, amely jelenleg fejlesztés alatt áll. Ez megakadályozza ezeket a szennyeződési rétegeket, vagyis a legkisebb gluténmennyiséget is elviselhetővé teszi. És amikor ez a szennyeződés, ezek a nyomok már nem jelentenek problémát, akkor a lisztérzékenység már nem olyan nagy probléma. Most már nagyon sokféle gluténmentes étel van, amelyek szintén nagyon ízletesek. Vannak olyan szállodák, amelyek ételintoleranciára szakosodtak. Van egy hihetetlenül finom pékség Münchenben ("Echt now" a Barer Str. 48-ban), imádom ezt a kenyeret. Persze néha szomorú vagyok, hogy Ben később nem csak pizzázhat a barátaival, de ha van olyan gyógyszer, amely megkönnyíti őt és az egész környezetet, ami gyakorlatilag megkönnyíti az állandó gondozást, akkor sok minden könnyebbé válik.
Ha ma visszatekint, van valami, amit másképp tenne? Mi a tanácsod az érintett szülőknek?
Sokkal hamarabb kipróbálnám. A tanácsom a szülőknek az lenne, ha gyanítanák, hogy gyermekük az Coeliakia ki kell ejteni! A lisztérzékenységnek nagyon sok arca van. Ismerek egy gyereket, akinek csak dühkitörései voltak, egymás után. Nincs gyomorfájás vagy bármi más. Minden eltűnt, mióta gluténmentesen kezdett enni. Ben mindig nagyon sírt, nem szállt le az ölemről. Most sokkal bátrabb lett. Szülők, nézzék meg gyermeküket! Látogasson el egy jó gyermekorvoshoz, aki ismeri a módját, gasztroenterológushoz. És még egy kérést szeretnék tenni: remélem, hogy valamikor felismerik ezt A lisztérzékenységben szenvedő gyermekek valóban autoimmun betegségben szenvednek. Hogy ezek nem túl motivált anyák, hanem olyan anyák, akik tudják, hogy csupán három morzsa túl sok lehet a gyermekük számára. Ezt nagyon szeretném!