Halj meg méltósággal - az élet vékony szalagja - München
Aktuális hírek a Süddeutsche Zeitung-ban
Irányítópult
gazdaság
München
Kultúra
társadalom
Tudás
Halj meg méltósággal: az élet vékony szalagja
Theresia és Gunter Seibt sok éven át otthon gondozta lányát - tudván, hogy Martina halálos anyagcsere-betegségben szenved.
Örülnek, hogy a fű még friss volt, mint a nyár, amikor Martina meghalt. Ez lehetővé tette, hogy a sír körül szétszórt rózsaszirmok zöld alapon ragyogjanak. Sok barát jött a temetésre, sütött a nap. És így minden valahogy passzolt. Bár Theresia és Gunter Seibt elvesztették lányukat.
Kép megnyitása új oldalon
Theresia és Gunter Seibt az elmúlt tizenkét évben a saját lakásában gondozták Martina lányukat, aki ritka metabolikus betegségben szenvedett mukopolysaccharidosisban.
Martina Seibt augusztus 14-én, 37 évesen hunyt el. A szülők már régóta tudták, hogy a lányuk eléjük megy. Négy éves volt, amikor az orvosok diagnosztizálták az MPS-t - mukopoliszacharidózist, egy anyagcsere-betegséget. Martina testéből hiányzott egy enzim, amely lebontaná a hosszú láncú cukorvegyületeket, a mukopoliszacharidokat a sejtekben.
Egy régi fényképen egy szőke bob hajú lány látható, aki kissé félve néz a kamerába. Akkor félt idegenektől, mondja az anyja, de a betegség kívülről nem volt látható. Martina nyelvi szempontból csak a társai mögött maradt; két- vagy háromszavas mondatokkal jött össze: "Papa munka", "Keresztény iskola" - Christian a három évvel idősebb testvér. A gyermekorvos megnyugtatta a szülőket, és azt mondta: "Einstein ötéves koráig nem beszélt.".
Nem volt semmi. Az akkori Blutenburgstrasse-i "Gyermekközpontban" Martina bőr- és vizeletmintáit vették. A szülőknek három hónapot kellett várniuk, amíg kiderült az eredmény. Theresia Seibt még mindig emlékszik arra a napra 1977 júliusában, amikor az orvos leült vele szemben, és kezdetben csak egy anyagcserebetegségről beszélt. "Oké", villant át a fején, "diéta, akkor rendben lesz".
Aztán előkerült a speciális iskola szó. Nos, ezzel is megbirkózhat - mondta magában Theresia Seibt. Átadták neki az értesítést, amely a következőket írja: "A gyermek, Seibt, Martina. III. Típusú mukopoliszacharidózisban szenved. Ez a betegség 100% -os fogyatékosságot eredményez." A lányod - tette hozzá az orvos - "nem lesz 16 évnél idősebb".
Minden 66 000 születés után egy Martina-betegségben szenvedő gyermek van
Theresia Seibt már nem tudja, hogyan találta meg az utat haza és az erőt, hogy a hírt eljuttassa férjéhez. Akkor is, mint most, miközben a seibték elmesélik a történetüket, a kényelmesen berendezett régi épületben ültek az asztalnál. Nem volt internet és brosúra erről a nehéz elnevezésű betegségről.
"Először nem is tudtuk megírni" - mondja az anya. Ma legalább ez könnyebb. Van egy Aschaffenburg-i székhelyű "Society for Mucopolysaccharidoses". Kiadott füzeteket, amelyekben a betegséget hét változatában magyarázzák. Martinának III. Típusa volt, más néven Sanfilippo-kór, amelyet az orvosról neveztek el, aki először 1963-ban írta le a betegséget.
A Sanfilippo-kór az MPS leggyakoribb változata. Németországban minden 66 000 születés után egy gyermek rendelkezik III. Típusú MPS-szel. Összesen körülbelül 1000 ember szenved MPS-ben Németországban. Bár senki nem tudja megmondani, milyen magas a valós alak. Különösen a Martina III. Típusú változatát gyakran csak későn ismerik fel az orvosok - mondja Carmen Kunkel, az MPS vállalat ügyvezető igazgatója. "Sok szülőnek volt odüssziája, amikor hozzánk érkeztek." A többi MPS-variánssal ellentétben a Sanfilippo-betegségben szenvedő gyermekek kívülről nem vonzzák a figyelmet. Csak lassabban tanulnak járni és beszélni, hiperaktívnak vagy "szemtelennek" tűnnek.
A szakmai világban az MPS az egyik úgynevezett "árva betegség". Ezek a betegségek olyan ritkák, hogy a gyógyszeripar sokáig kevés kutatást fektetett a kutatásba. Egy uniós rendelet csak körülbelül tíz éve kínál ösztönzőket a gyógyszergyárak számára. Azóta az enzimpótló terápiákat három MPS-variánsra tesztelték. Az I. típusú változatban a csontvelő-transzplantáció is reményt ígér a hosszabb és jobb életre. A kezelés lehetséges sikereiről azonban továbbra sem állnak rendelkezésre megbízható adatok.
"Csak elaludt"
A kisgyermek fázis különösen megterhelő a szülők számára. A gyerekek mindent megrángatnak, amihez hozzájuthatnak, mindent a szájukba tesznek: füvet, evőeszközöket, terítőt. Martina nappal visított, éjjel pedig sikított - mondja Theresia Seibt. És folyamatosan mozgásban volt.
Kép megnyitása új oldalon
Martina 37 éves volt. A karintiai MPS Társaság tagjai még a temetésére is utaztak.
Az óvoda Martina túlterheltnek érezte magát. Tehát a lány egész nap otthon volt. Akkor a Seibték földdarabként kerítettek el az udvaron, így Martina legalább körökben futni tudott. Naponta többször kellett cserélni. "A hasmenés rossz volt" - mondja az anya. Mindenekelőtt azonban sajnálta fiát, "mert minden mindig Martina körül forog". És mert a barátok azt mondták neki: "Milyen hülye nővéred van?"
A seibték hat évig gondozták otthon lányukat, majd jó helyet találtak neki a Diakonie neuendettelsaui lakócsoportjában. Ez alatt az idő alatt Martina csak hetekig volt otthon. Élete utolsó tizenkét évében szülei visszahozták magához. Addigra a lánya már nem tudott járni vagy beszélni. De mosolygott és ujjongott, amikor meglátta szüleit - mondja Theresia Seibt.
Minden reggel nyolckor csövön keresztül táplálta Martint étellel és itallal. A lánya ezután az erkélyen töltött időt, mielőtt visszavitte volna az ágyba, megmosakodott és etette. Éjjel-nappal a szülők számára is. Theresia és Gunter Seibt csak akkor, amikor Martina meghalt, rájött, hogy évek óta nem járták együtt a Pasingot.
Gunter Seibt az ülés alkalmával az MPS Társaság logójával ellátott pólót vett fel. Az egyesület támogatást adott nekik - állítják a Seibték. Hálózatot építettek ki az önsegítő csoport és a Usedom gyógyításai révén. Évente egyszer az MPS Társaság négy napos "családi konferenciát" szervez; Körülbelül 300 ember jön össze, akik hasonló sorsú gyermekes szülőkkel találkoznak. A másokkal való beszélgetés segít egyeseknek. De néhányan alig tudják elviselni ezeket a találkozókat, mert olyan gyerekeket látnak, akik már sokkal rosszabb helyzetben vannak, mint a sajátjuk.
Furcsa állapot, mondja Theresia Seibt: ez a tudat, hogy gyermeke meghal előttetek. De senki nem tudja megmondani, milyen rövid lesz a rövid élet. Theresia és Gunter Seibt már sok gyermek sírjánál állt, akikkel az MPS Társaság révén találkoztak. Néha, mondja, ilyenkor eszébe jutott: "De nem tesszük!"
Finom rózsaszirom a zöld fűben
Martina 37 éves kora ajándék volt a szüleinek. Egyrészt azért, mert csak néhány MPS gyerek él ennyi idősen. És mivel a seibtiek mindennek ellenére örömteli életet éltek a lányukkal. Augusztus 14-én, 19: 35-kor Martina lélegzett. Martinának rohama volt.
Egy éjszaka az anya a lánya ágya mellett ébredt. Eljött a nap és ezzel együtt a következő éjszaka félelme. "De megkönnyítette számunkra - mondja Theresia Seibt -, csak elaludt". Még mindig felhívhatta Albert Zott passzáló lelkészt, hogy kenje meg a betegeket.
A seibtiek most 85 részvétkártyát sorakoztak az asztalra Martina szobájában. Martina nevet viselő üvegkeresztet kaptak ajándékba egy MPS családtól, akik idén elvesztették 17 éves lányukat is. Az egyesület tagjai Karintiából utaztak a temetésre. Egy család lefényképezte a sírt, és albumot adott a Seibtsnek. A zöld füvön finom rózsaszirom látható a képeken.