Itt van az én történetem, amelynek címe: Legyek vagy ne legyek Románia Ritka Betegségek Nemzeti Szövetsége
Hétköznapi ember vagyok, már 40 éves, normálisan nézek ki, munkába járok, társasági életemben szeretek esőben járni, nevetek, sírok, és ezt egy új krízisig ... akkor kapcsolatban állok az infúzióval ... "ritka" ember, akut intermittáló porphyria vagy betegség miatt órákat töltöttem a neten, hogy megtudjak valamit. Olyan keveset tudunk az orvosokról. végül. Sok séta után a sürgősségi helyiségekben és sürgősségi helyzetekben, szörnyű gyomorfájdalmakkal: "Önnek gyomorhurutja van, duodenitis van, ez gyomor-duodenitis, és vegye be ezt a kezelést, vegye be ... kórházba tesszük Önt a gasztro" -ba ... endoszkópok, kolonoszkópok, duodenoszkópok. mind fájdalmas. Egyéb kezelések, amelyek új válságokat okoznak, dobjanak megint a kórházi ágyra ...
A kapcsolatokkal eljutok egy másikhoz és egy másik orvoshoz: "Azt hiszem, porfíriád van!" az elsőtől és ennyi volt! Nem tudom szavakkal leírni a szörnyű fájdalmakat és azt, hogy a szokásos glükóz 6 rohamot vesz igénybe 6 hónap alatt ... sok nap a kórházban vagy a kórházakban. Nézem az erezetembe jutó cseppet. A válságban sem tarthatom a lábam, de még le is mentem. 15 vagy talán 25 perc múlva fogalmam sincs, az a fontos, hogy sikerült. A lépcsőn egy pizsamás kisfiú azt mondja az anyjának: "Nem igaz, amikor hazaérünk, megengedett, hogy sültet fogyasszak sült krumplival?". És van egy zsebkendő a kezében, és mi. A kórházban barátok kapcsolódnak SPECIÁLIS, RENDKÍVÜLI emberekkel, cirrhosisban, rákban ... Beszélgetünk, viccelődünk, mindannyian diétázunk, de mi mást álmodunk egy "hhmmm" savarinról.
Van egy fatemplom a kórház udvarán, vasárnap a szentmisén, egy újabb kórházi kezelésből sikerül odajutnom, soha nem felejtem el ... A templomban az emberek fele kórházi köntösben van, kezében korpa. Néhányuknak fejkendő is van a haján, haja leesett a citosztatikumoktól.
Nagyon sok hajat vesztettem, mint ők, nem tudom, mióta van. Bármely válság végzetes lehet számomra. évekig fantáziáltam róluk, fantáziáltam a betegségről és a kórházról is. Nem szeretem, hogy kórházi ágyam van, csak előtte telefonálok, nem tetszik, és nem akarok szánalmat látni a családom szemében, és most elfoglalt az életem, egy napig. Ez az én történetemről szólt ...