Kijutni az autizmusból (5)
Szilveszterkor a házunkban gyertya ég szüleink emlékére, akik már nincsenek, és akiket szívesen elennénk velünk és a gyerekekkel. Nem gondolom, hogy az évek közötti éjszaka nemcsak az öröm és a remény, hanem az emlékezés alkalma is. Gondolunk a köztünk hordozottakra, tiszteletben tartjuk emléküket és imádkozunk pihenésükért. De megnézzük gyermekeinket is, akikért küzdünk és folytatjuk a harcot azért, hogy az autizmusból való kilépés valósággá váljon.
ünneplő az a tény, hogy még mindig élünk
Néha kíváncsi vagyok, mit ünnepelünk. Mit ünnepelünk? Hogy eltelt egy újabb év, amely közelebb visz minket a halálhoz? Gyorsan elvetem ezt a fajta gondolatot, és rájövök, hogy ünnepeljük azt a tényt, hogy senki sem halt meg nekünk kedvesen a lezárult évben, hogy jóban vagy rosszban tető van a fejünk felett, egy család szeret bennünket, néhány barát. Ünnepeljük, hogy még élünk .
Soha nem tudtam, hogyan kell újévi fogadalmakat meghozni. Az évek közötti éjszakán mindig többet gondoltam a tavalyi évre, mint arra, amelyik elkezdődik .
Melyek voltak a legfontosabb pillanatok az életünkben 2019-ben
Bátorság kell a NEM kimondásához
2019 január végén felhagytunk az Erdélyi Autizmus Egyesület szolgáltatásaival, amely szintén azt állította, hogy fizeti azokat a terápiás órákat, amelyekből a gyerekek nem részesültek. Röviden, mivel nekünk azt a szívességet tették, hogy terapeutáikat egy másik központba költöztettük (egy olyan utazás, amelyet megértettünk), ezért felkértek minket arra is, hogy fizessük a terápiás napokat, amikor a gyerekek hiányoznak. Amikor a gyermekeim betegek, és meggyőződésem, hogy ez nem csak az enyém, akkor legalább egy hétig beteg vagyok. Két gyermekem volt terápiában velük, a költségek jelentősek lettek volna, de itt egy elvről beszélünk. Ha megbeszél egy időpontot a fogorvosnál, és beteg lesz, törölje azt.
Tudod, miért teszik ezt és más ilyen civil szervezetek? Mert működik! Mert bátorság kell a NEM kimondásához és a szülők nemet nem! Nem azért, mert a hozzám hasonló szülők nem bátrak, hanem azért, mert érzelmileg könnyen zsarolhatok egy olyan piacra, ahol a terápiás arány emelkedik, és a központok ritkák. A szülők bármit megtennének a csodaszerért, amely "megígéri" az autizmustól való üdvösséget: alkalmazott viselkedésterápia - röviden ABA. Csak a rosszul alkalmazott ABA olyan fegyverré válik, amely a gyermek ellen hat, akinek valójában fel kell gyógyulnia.
Már egy ideje azon gondolkodtam, hogy feladom őket, mert egyre világosabbá vált, mennyire tévedtem George megközelítésében, amely a mi szempontunkból gátolta a nyelv fejlődését.
A legérdekesebb az, hogy a törvénytervezetben szereplő emberek soha nem vállalják kudarcukat az ő szempontjukból. Véleményük szerint MI, Marina és Neciu Gyuri nem tettünk eleget otthon a gyerekekért ...
Ez volt az egyik legjobb döntés, amit valaha meghoztam. Csak ezután kezdett el haladni mindkét gyermek, nyilvánvalóan más terapeutákkal.
Első vakációnk a Fekete-tengernél volt
A tengert nem azért értük el, mert nem engedtük meg magunknak anyagilag, hanem azért, mert egy barát, aki a semmiből tűnt fel, valóban felajánlotta ezt az esélyt. Rettenetesen nehéz volt! George futott, amikor elengedted a kezét - és szorosan meg kellett fogni, mert nem vette észre a veszélyt. Ilincával nem tudtál a víz közelébe kerülni, nem tudtad elviselni a hullámok hangját, amelyet mi, tipikusak imádunk. De ez tökéletes nyaralás volt David számára.
"Élet autizmussal"
Én írtam a műsort "Élet autizmussal" az Anyákról 2016. november óta szembesültem az autizmus valóságával, amely George-ban telepedett le, a második gyermekemben, és a kis Ilinca éppen most született. Felvetődött az ötlet, hogy írjak egy "Élet az autizmussal" című sorozatot, és azt javasoltam az akkori főszerkesztőnek, hogy írjak egy naplót az életemről, amelyet autizmus jellemez. Tetszett neki a sorozat ötlete és címe is. Innen kezdődött egy 247 epizódból álló Napló, amelyet még mindig nem tudok újraolvasni, mert túl fájdalmas ...
Valahol 2019 júniusában éreztem valamit ... nem telítettséget, hanem félelmet. Félelem, hogy életem drámaibb epizódjával kapcsolatban gyűlöletesebb megjegyzéseket olvassak. Amennyire csak tudtam, ellöktem az elmémet. Az utolsó epizód júliusban íródott, de akkor nem gondoltam feladni. Lebontottak egy kommentet a tengerparti nyaralásról, amelyben valaki érzéketlenné és hálátlanná tett engem a tengerparti nyaralást ajánló barátommal szemben, hogy panaszkodom ahelyett, hogy értékelném. Szerintem bármelyik szülő belefárad három gyermekbe nyaralni, nemcsak én, főleg, hogy az enyém nem jellemző. Aztán ez volt az utolsó csepp a poharamban, amelyet sok más megtöltött (hogy hibás vagyok és hibás gyerekeket csinálok, miért nem hagytam abba a másolatok és mások elkészítését erről a regisztrációról) Túl sebezhető voltam, és senki sem védett meg ...
Megesküdtem, hogy sehol sem publikálom, hogy nem éri meg, hogy hiába segítek fogyatékossággal élő gyermekek szülei, sok más olvasó nem érti az általam írt árnyalatokat.
Kijutni az autizmusból, 2019 vége
Így hívtam az első blogomat a Blogspot platformon, 2011-ben, ahol Davidről kezdtem írni. Félretettem a blogot, amikor elkezdtem az "Autizmussal való életet".
Úgy döntöttem, hogy tovább megyek ezen a néven, és mivel változásra volt szükségem, úgy döntöttem, hogy itt tartom életünk autizmussal foglalkozó naplóját, amelynek egyetlen célja van: gyermekeink kijuttatása az autizmusból.
Bárhová írok és bármilyen néven, egy biztos, küzdelmünk története egyedülálló, mert nincs ilyen, nincs kettő, de három autista gyermekünk van.
Szeretném, ha az életünk és az autizmusból való kilépésünk ennél is több lenne, vagyis három gyermek autizmusból való kilépésének sikertörténete. Ezért éltem 2019-ben, ezért élek mostantól. A gyerekeimnek szüksége van rám, hogy harcoljak értük. Ezenkívül szeretném, ha a lehető legtöbb szülő tudná, mit jelent ez. Szeretnék bizalmat adni az autista gyermekek szüleinek, és lehetőséget szeretnék adni a tipikus gyermekekkel rendelkezőknek arra, hogy megértsék, pontosan mit is jelent az autizmus. Nem nyerünk és nem ismerjük az autizmust, amíg nyíltan nem beszélünk róla.
A boldogságot sajnálat nélkül kell élni
Egy év után, amikor George úgy tűnt, hogy teljesen feladja a pelenkákat, nyilvánvaló regressziónak nevezem, ami azt jelenti, hogy nem tetszett neki, és visszatért a pelenkákhoz. Eljött a nap, amikor kiveszek játékokat a szekrényekből, összegyűjtöm őket a dobozok kívülről. A gyerekek fadarabokkal, babákkal, autókkal kezdtek játszani. Ilinca szimbolikusan kezdi a játékot, elveszi az üveget a játékpalackkal és beleteszi a babababák szájába.
Tudom, hogy az autizmusban minden lehetséges, és ha holnap eltűnik a fejlődés, akkor szívesen élvezném őket ma. Így élik az életet, amikor autista gyermekei vannak. Örülsz ma, holnap nem tudni, mi történhet, milyen új önstimuláció fog bekövetkezni a viselkedésben. Az autizmus ma fel tudja emelni a kedélyeket, és holnap egy feneketlen gödörbe vet.
A boldogságot sajnálat nélkül kell élni, és minden napnak új kezdetnek kell lennie. Nekem így kell lennie.
Ez a legfontosabb dolog, amit 2019-ben megtanultam. Hogy tovább léphessek, amit minden nap el kell vennem, ahogy jön .
Annyiszor szerettem volna feladni, megtagadni a mozdulást vagy a cselekedetet, hagyni, hogy az élet elmúljon mellettem, ahelyett, hogy azzal szemben élnék. De csak egy út létezik, és ez csak azelőtt van. Hogy meghalt egy kedves számodra, hogy van egy, két vagy három autista gyermeked, hogy elváltál, vagy nincs olyan életed, amiről megálmodtad, nincs más választásod. Tedd azt, amit az életeddel és az életeddel a legjobban tudsz tenni, minden bizonnyal itt vagyunk a földön egy céllal, és ez nem adja fel!