Kishapo; ha egy avatár, akkor egyszer teljes munkaidős krach és mario gokart isten leszek
ha egy avatár akkor i | teljes munkaidő smash és mario kart gott | inshallah egy nap rángató partner | kövessen rángatózva: http://twitch.tv/kishapo
Eray 2005. 05. 30. - 2019.02.12
Eray apja vagyok. Itt szeretném elmondani Eray fiam történetét. 14 éves korában osteosarcomában halt meg. Ez idő alatt feleségemmel sok webhelyen és portálon kutattunk, hogy elolvassanak minket. NEM szeretném és nem tudnám itt felajánlani ezen információk gyűjtését. Bár már akkor is szerettünk volna egy ilyen információforrást, ma már tudjuk, mennyire másképp alakul ez a betegség a gyermekeknél, sőt az orvosok is tehetetlenek, még a világ „minden tudásával”.
Igyekszem a lehető legpontosabban reprodukálni tapasztalatainkat, az érintettek támogatásaként.
Kishapo a fiam beceneve sok közösségi hálózaton.
Ő volt a legnagyobb fiam és a legjobb barátom. Végtelenül hiányzik.
2016 nyara
A "tumor" kifejezést és a "szarkóma" szót használták először. Szétesett az egész világunk. A kétségbeesés elképzelhetetlen. De hihetetlen volt Eray reakciója, aki addig csendesen mindent kibírt. Eray megvigasztalt minket, megsimogatott és megcsókolt, hogy megnyugodjon. Úgy, hogy az anyja abbahagyta a sírást. Akkor 11 éves volt és olyan empatikus gyerek.
A főorvos beszélt a Charite egyik kollégájával, aki már várt ránk. Ha neki magának ilyen állapotú gyermeke lenne, akkor ezt a kollégáját is odaadná kezelésre.
Eraynek akkoriban a 6. osztályba kellett volna járnia. Nem volt egyetlen hallgató, mert nagyon álmodozó volt. Azt is el kell mondani, hogy különlegesen könnyelmű tanára volt, és szinte semmilyen házi feladatot nem végzett, a nő alig zavarta. Eray mindig is nagyon különleges volt mindenben. Gyakorlatilag megtanította magát olvasni, és a gyermekorvos gyanúja alapján egy év logopédiai és foglalkozási terápiát folytatott. Sajnos sokkal különlegesebb volt, mint gondoltuk volna és kívánnánk. Az osteosarcoma nagyon ritka.
Charite Berlin
Abban az időben Eray már teljesen kimaradt az életéből, sem iskola, sem látogatások, csak kórház és néha otthon volt. A haja természetesen kihullott, émelygéssel és étvágytalansággal küzdött. Sokat próbáltunk otthon, még a nagy energiájú, kakaóízű fehérje italokat is. A klinikán természetesen a leukémiás gyermekeket is az osztályon kezelték. A kezelés részeként dexametasont, vagy röviden Dexát kapnak. A kortizon általában negatív hatással van a kemoterápiára. Miután a szokásos hányinger elleni gyógyszerek nem igazán segítettek Eray-nek, nagyon alacsony adag Dexát kapott. Olyan volt, mint egy csodaszer. Ételt anélkül, hogy rosszul lett volna, és visszanyerte a súlyát. Természetesen ez idő alatt bármit megengedett neki. Minden kívánságának eleget tettünk, különösen a játékkonzoloknak. Rendesen dolgoztam, miközben a feleségem vele volt napközben. Este felváltva éjszakáztunk a klinikán. Néha Eray még haza is ért. Osztálya és néhány közeli barátja gyakran meglátogatta. Szerencsére Eray meglehetősen visszahúzódó gyermek volt, és elfoglalta magát.
Dr. Tehát T. teljes bizalmával bízott, és amikor az endoprotézist is javasolta, amint azt reméltük, biztos voltunk abban, hogy megváltoztatjuk a klinikát és folytatjuk a kezelést a Helios könyvben.
Helios könyv
Helio könyve körülbelül 40 percre volt tőlünk. el autóval. Összességében az állomás nem volt modernebb vagy jobban felszerelt, de minden rendezettebbnek tűnt. Ez a személyzetnek is köszönhető volt. 30 év tapasztalattal rendelkező orvosok és nővérek ugyanazon az osztályon, többnyire az új szövetségi államokból. Nincs angol, de folyékonyan beszél oroszul. Ez pont ellentéte volt a Charite fiatal orvosainak és ápolóinak. Buch-ban egy fiatalabb orvos antibiotikumokat akart adni Eray-hez anélkül, hogy erről előzetesen megállapodott volna. Meg kellett tapasztalnia ezen tapasztalt nővérek koncentrált erejét, amire gondolt. Az antibiotikumokat természetesen nem használták. Ennek az állomásnak a tapasztalatai megerősítették a klinikaváltásról szóló döntésünket.
a mindennapi élet egy éve
Eray jól felépült. A bal karján kívül semmi nem látszott abból, amit átélt. Most tipikus kamasz kamasz volt. Óriási volt az érdeklődése a számítógépek és a játékkonzolok iránt. Ezt nem találtuk különösebben pozitívnak, de élvezte. Elmentem vele egy kölni vásárra. Élvezte mindezt, és jól érezte magát ebben a gamer jelenetben. Eray áprilisban töltötte be a 13. életévét, a nővére pedig 17 éves volt. Már nem voltak gyerekek, és nem akarták ugyanezt csinálni a nyár folyamán. Két tinédzserrel küzdöttünk, és ezúttal úgy döntöttünk, hogy megteszünk egy kis oda-vissza kocsit. Nagyon rövid távú volt, és 4 héten keresztül tervezett. Még át kellett ütemeznünk Eray utólagos megbeszélését a vakáció utáni megbeszélésre. Gyönyörű volt, de a tinédzserek nem mutatták meg - rendben volt.
a rémálom
Az oda-vissza délre ment, mindig a Földközi-tenger partján. A több mint 30 fokos napsütéses nyaralás közepette észrevettük, hogy Eray orra úgy fut, mintha megfázna. Jómagam szénanáthában szenvedek, és ez gyakran velem is előfordul, ezért nem gondoltunk rá, és valaha a legjobb vakációnk volt.
Az elhalasztott utóvizsgálat közvetlenül a vakáció után következett. A vérvizsgálatot és a röntgenfelvételt gyorsan elvégezték. Aztán újrakezdődtek a mindennapok.
Néhány nappal később, amikor az irodában voltam, felhívtam a kórházat. A röntgen 3 cm-es tömeget mutatott a bal tüdőben.
Ezúttal a sokk százszor rosszabb volt. Hogyan mondjam el ezt a feleségemnek. Azonnal otthagytam az irodát, zavartan megfordultam és vártam, amíg a feleségem befejezi. Aznap egy kis autóbalesetet is szenvedett, és felhívott, hogy hozzá tudjak hajtani, majd együtt hazafelé. Amíg haza nem értünk, fogalma sem volt a megállapításokról.
Igen, olyan rossz, mint amilyennek elképzeled. Hogyan mondja el Eray-nek, hogyan éli meg újra az egészet, de mindenekelőtt mit tehet egyáltalán?.
A következő napokban a klinikán voltunk. Az első beszélgetés során Eray észrevette, hogy ezúttal egy másik daganata van a tüdejében. Hihetetlen, de azonnal a WhatsApp osztály beszélgetésében azt írta: "Újra daganatom van, valószínűleg nem fogok tudni többet eljönni az iskolába". Valójában kissé elégedett volt. Újra játszhatott egész nap (számítógépen játszhat).
A relapszusos osteosarcoma esetében nincs standard terápia. A buchi orvosok egymás között tárgyaltak és várták a választ a stuttgarti tanulmányi központból. Ott volt Dr. B. a létra, és valószínűleg Németországban a legelismertebb referencia. Most csak az interneten kutattam.
Kutatásom konklúziója az volt, hogy a gyógyulás csak az áttét műtéti eltávolításával érhető el, és hogy csak kevés és kicsi áttét esetén kell műtétet végezni. Minden más esetben az új áttétek kialakulásának valószínűsége túl nagy. Ezt "működésképtelennek" nevezik, vagyis még akkor is, ha az orvostechnikát technikailag meg lehetne operálni, nincs értelme.
Reméltük tehát, hogy Stuttgart válasza pozitív lesz. Sajnos nem. További kisebb kerek gócok már látszottak a CT-n. Az egyik szisztémás fertőzésről beszél, azaz ha egyáltalán, akkor ismét kemo és újraértékelés a válasz nagyon valószínűtlen esetben.
Az orvosok először azt mondták, hogy a fiunk valószínűleg belehal ebbe a betegségbe. Ahogy játszik a sors, az orvos, aki ezt elmondta nekünk, dr. H. abban az időben a Charitától, aki most a Helios Buchnál dolgozott.
Valójában a feleségem kapcsolatban állt egy másik Charite családdal, akinek a fia is visszaesett. Egész idő alatt megpróbálta megvigasztalni az anyát, és a másik fiúnál sok részletet hallott a betegség lefolyásáról. Féltek és tehetetlenek voltunk. Végül a betegség valójában nagyon különböző ideig tart, de többnyire nem jár fájdalommal, mivel a modern orvostudomány nagyon erős fájdalomcsillapítókkal rendelkezik, például a morfint általában a végén folyamatos infúzióként adják a megnyugváshoz. A betegeket ezután úgyszólván nyugtatják, és szerencsére nem éreznek fájdalmat.
Számos terápiás lehetőség közül választhattunk. Igen, válasszunk egyet, mert ettől kezdve az orvosok ugyanolyan tanácstalanok, és nem akarnak valódi ajánlást adni. Négy javaslat érkezett Stuttgarttól Dr. B. beleértve a vizsgálatban való részvételt, minden palliatív, azaz megőrzés, de nem gyógyítás a cél. Az ötödik javaslatot orvosaink adták a nagy dózisú ifoszfamid című könyvben. A döntés nehéz volt, mert az egyik lehetőség a karboplatinhoz kapcsolódott, egy hasonló kemóhoz, amely első alkalommal nagyon jól működött.
Természetesen bíztunk az orvosainkban, de ezúttal is szerettünk volna egy második véleményt, és visszatértünk a Charite-hoz. Ezúttal az ottani orvosok is csalódást okoztak nekünk. Azt mondták, kérlek, maradj a könyvben, többet nem tehetünk érted.
Karboplatinnal döntöttünk az opció mellett, végül is Stuttgart javaslata volt.
A kórházban a lehető legnagyobb mértékben elszigeteltük magunkat a többi betegetől. Velünk történt, ahol mindenki más félt. Még az olyan magabiztos nővérek sem tűntek már olyan magabiztosnak. Eray sok kapcsolatban állt egy zeneterapeutával és egy pszichológussal. Ketten jó viszonyban voltak vele, és néha több órán át beszélgettek, általában nem voltunk ott.
Ez idő alatt Eray igazi játékossá fejlődött. Megadtuk neki az összes szükséges felszerelést. Valamikor meg akarta áramlatolni magát, és Youtuber lett. Nagyon mélyen belemerült, és váratlanul új barátokra talált ott. Ezek a barátságok valójában valósak voltak, annak ellenére, hogy "csak" a számítógépen kötöttek ki. Néhányukkal még Kölnben is találkozott a vásáron. Eray elterelte a figyelmét mindenről, ami körülötte zajlott.
Tüdőklinika
Csodára várni
Addig mindig az orvostudományban vetettük reményünket. Aztán a hitébe vetette a reményt, ha van ilyen. Esetünkben "Allah". Korábban már naponta elkezdtünk imádkozni, most csak ez volt az, amiben meg tudtuk kapaszkodni. És jó, megakadályozza a kétségbeesést, és legalább egy ember reménykedik a csodában. Orvosi szempontból megvizsgáltak olyan alternatívákat, mint a sugárzás vagy a hipertermia, de kizárt. Otthonra kell vinni, és fenntartó terápiával, hogy meghosszabbítsa az élettartamát, ha lehetséges.
Remélem, USA
A vérminták küldésének második kísérlete is majdnem rosszul esett. A FedEx ismét elmulasztott valamit, és most a csomag a vámhatóságnál lógott. Csak a kitartásunk révén - főleg a feleségem - érkezett a csomag 40 óra után a TCH-ba. A TCH munkatársai késő estig várták, hogy időben feldolgozzák a vért. Nem tudom leírni, mennyire voltunk érzelmileg feltöltve, és hogy a TCH-ból származó C. S. nővér mennyire melegen nyugtatott telefonon. Önként túlmunkát végeztek. Most Eray utolsó reményéről volt szó.
A TCH végső CT-t is kért. Nem sokkal a repülés előtt volt egy utolsó ellenőrzés a könyvben. Orvosunk Dr. W. olyan változásokat látott a CT-n, amelyeket a radiológiai jelentés nem is említett. Utolsó tippként ezt nekünk adta. Április óta hat hónapig küzdöttünk ezért a terápiáért.
Texas Gyermekkórház
Eray kezdetben nyugtató volt, annyira alig volt ébren. Az egyetlen probléma az, ha a betegeket túl sokáig szellőztetik, a tüdő elveszíti erejét és a légzési reflexet, különösen akkor, ha nyugtató hatásúak. Mivel Eray-nek alig volt fájdalma, az érzéstelenítés minimálisra csökkent. Eray most rengeteg Disney Plus-t nézett - hasonlóan a Netflixhez. Csak ő nem tudott beszélni a csővel a szájában.
Egyszer kézfeltartással akart közölni valamit. Ch. Nővér. És szinte kétségbe voltam esve, és Eray szeméből könnyek fakadtak, mert nem értettem őt. A végén adtunk neki egy tollat és egy darab papírt, amire írni kellett:
"HUG" (az ölelés rövidítése). A nővérrel nem tudtuk abbahagyni a sírást. Átöleltem Eray-t, ő pedig elmosolyodott. De Eraynek elég volt, és először haragudott, és azt mondta: "Nem akarom tovább".
Az ICU orvosai most felismerték az okát, sajnos nem volt mód nyílt légutak tartására, pl. Abban reménykedtek, hogy a gyulladás és az asztma kezelésére alkalmazott gyógyszerek nyitva tartják a légutakat. Néhány nap múlva ismét megkérdeztek minket az extubációról. Ezúttal az orvosok láthatóan bizonytalanok voltak. Ha az extubálás nem működik, visszahelyezheti a csövet, de ez végleges lenne, és a szülőknek kellene eldönteniük, mikor kapcsolják ki a mesterséges szellőzést.
Szerencsére nem kellett meghoznunk ezt a döntést. Eray egyenletesen lélegzett, de további oxigénre volt szüksége. Ezután összesen három hét intenzív kezelés után a normál kórterembe engedték. Az orvosok azonnal azt tanácsolták, hogy gondoskodjunk az orvosi hazaszállításról. Ez is hosszú küzdelem volt az időeltolódás, részben a nyelvi akadály és a bürokratikus akadályok miatt. A végén volt egy orvosi visszaút november 29-re. szervezett. Még egy kísérő orvost is berepültek Németországból.
Eray most az oxigéncsőhöz volt kötve. Nem hagyhatta el a kórház helyiségeit sem, mindenesetre a kerekesszékén lévő oxigéntartály csak egy órán át tartott. De Eray akarta. Csak a közelben voltak parkok és a RICE Egyetem. Megsértettük a szabályokat, és az elmúlt napokban mindig egy órára elhagytuk a kórház helyiségeit, amennyire az oxigéntartály engedte.
A TCH búcsúja nem lehetett érzelmesebb. Az orvosok, az ápolónők és a személyzet felvonultatta Eray-t. Ez valószínűleg a TCH hagyománya a gyermekek számára a terápia végén, csakúgy, mint a kemoterápiás lufi számunkra. Sok szemünk azonban tele volt könnyekkel. Eraynek tetszett, alig várta, hogy hazamenjen.
Vége
Gondolkodik azon, hogy mi lesz a vége. Meddig és mennyi fájdalmat fog elszenvedni az a személy, akit elsősorban szeretnek. Fel kell készülnie a kutatásra. Nagyon meg voltam ijedve. Olvassa el az ilyen oldalakat, hogy benyomást szerezzen.
Ezért írok ilyen részletesen, mert tudom, hogy sokan mások is félnek.
És akkor
Köszönetnyilvánítás és referencia
Ha valakinek segítségre vagy tanácsra van szüksége: [email protected]
sok ember különleges szerepet játszott, és örökké hálásak leszünk nektek: