Krónikus fáradtság szindróma, amikor még a kenyérkészítés is túl kimerítő
Írta: Janina Schrupp
A krónikus fáradtság-szindróma diagnosztizálása: a rossz napokon minden apró tevékenység maratonzá válik, az erkölcsi rendíthetetlen show-ként.
Ez egy egyszerű lépés. Emelje fel a karját, nyújtsa ki, fogja meg és hozza vissza. Ám úgy érzi, mintha nehéz betontömbök lógnának rajtuk. Remeg a keze, nem tud a vajért nyúlni. A feladat, amelynél nem sikerül, annyira banálisnak és annyira mindennaposnak tűnik: Karin Munster * csak egy darab kenyeret akart készíteni. De a betegséged ezt nem teszi lehetővé.
A legkisebb tevékenység is rossz napokon maratonná válik, hajthatatlan erődemonstrációvá. Ezenkívül az egész testben fájdalom jelentkezik. A 33 éves nő körülbelül másfél éve él ezzel a betegséggel - ME/CFS-je van. Ez a myalgic encephalomyelitis (ME) és a krónikus fáradtság szindróma (CFS) kifejezéseket jelenti. E bonyolult név mögött egy komplex szerves, krónikus betegség rejlik, amely szinte lehetetlenné teszi a normális életet az érintettek számára.
Az egyszeri erőfeszítések annyira kimerítőek, hogy a betegeknek napokig kell gyógyulniuk
Mivel az érintett személy minden tünete fokozottan jelenik meg kis fizikai és szellemi megterhelés után. Az ME/CFS elsősorban a krónikus fáradtságról ismert - németül gyakran krónikus fáradtság szindrómának fordítva.
Ez azonban bagatellizált módon jeleníti meg a betegséget, mert az érintettek, mint Münster, nem egyszerűen kimerültek, mint minden egészséges ember edzés után. Az egyszeri megerőltetés gyakran annyira kimerítő, hogy a betegeknek napokig, néhányan akár hetekig is ágyban kell maradniuk, hogy felépüljenek. Szélsőséges esetekben a ME/CFS-ben szenvedőknek már nem sikerül önállóan járni, beszélni vagy enni.
A dán Aalborg Egyetem kutatói több krónikus betegséget hasonlítottak össze egy vizsgálat során, és az ME/CFS-t a legalacsonyabb életminőségű betegségekhez rendelték. A fájdalom és a fizikai korlátok, amelyeket az érintettek mindennap elviselnek, gyakran rosszabbak, mint például sclerosis multiplexben vagy rákos betegeknél.
A kimerültség mellett versenyző szív, szédülés, fertőzésekre való hajlam, alvászavarok és még sok más
Sebastian Musch, a ME/CFS német társaság elnöke szerint az enyhe betegségben szenvedők már elveszítik korábbi teljesítményük 50 százalékát. A napi energiaforrásaid többnyire felkelés, fogmosás és reggeli után elhasználódnak.
Ezenkívül a ME/CFS betegek számos más tünetben szenvednek, amelyek esetenként külön-külön állnak össze és fejeződnek ki. Szívdobogás, szédülés, duzzadt nyirokcsomók, fokozott érzékenység a fertőzésekre, ízületi és izomfájdalom, fejfájás, rángatózás, alvási és koncentrációs rendellenességek, túlérzékenység ingerekre - ez csak néhány példa, mert a lista hosszú.
Először Karin Münsternél diagnosztizálták Pfeiffer mirigylázat
Münsternél minden súlyos torokfájással kezdődik. Tehát amikor az orvos megvizsgálja, a keringése összeomlik, és kórházba szállítják. Az orvosok ott találták meg az Epstein-Barr vírus (EBV) kezdeti fertőzését - az akkor 32 éves Pfeiffer mirigyláza volt. Hetekig él a szüleivel, mert már nem tudja visszanyerni erejét. Éjjel Munster gyakran izzad át az ágyneműjén, a szíve száguldozik, és jó fogékonysága, amire a fiatal nő mindig büszke volt, hirtelen már nem létezik.
Münster évek óta krónikus fejfájástól szenved, de az EBV-fertőzéssel egy új, korábban számára ismeretlen fejfájás jár. Az orvosok a Pfeiffer mirigylázának tulajdonítják a tüneteket. Munsterhez hasonlóan sok ME/CFS beteg beszámol a betegség vírusfertőzés, például influenza, norovírus vagy Pfeiffer mirigyláz utáni kitöréséről. A betegség pontos okai azonban még mindig nem tisztázottak. Egyes tanulmányok azt sugallják, hogy a ME/CFS autoimmun betegség lehet, és az energia-anyagcsere súlyos rendellenességével jár.
Munster kevéssé gyanítja, hogy soha nem lesz olyan egészséges, mint korábban
Ebben az időpontban Münster nem sejtette a ME/CFS betegséget és azt, hogy soha nem fogja visszanyerni korábbi egészségi állapotát. A fiatal nő valójában képzett gyermekápoló. A tünetek megjelenése óta azonban nem tud dolgozni, és a nap nagy részét a kanapén tölti.
Valamikor Munster már nem bírja a semmittevést, és úgy dönt, hogy változatlan állapota ellenére folytatja az ápolói munkát.
Valamikor Munster már nem bírja a semmittevést, és úgy dönt, hogy változatlan állapota ellenére folytatja az ápolói munkát. Ő és háziorvosa napi három munkaórát határoz meg a reintegrációs tervben.
Münster csak néhány hónap múlva kapja meg a helyes diagnózist
Ettől kezdve Karin Munster minden egyes munkanapon keresztül küzdött. Nagyon érzékeny a fertőzésekre - a kórházban folyamatosan fertőzött, és végül elvonul a beteg kapcsolatától. Ezért Münster értékeli a klinika alváslaboratóriumának adatait. De a nővér alig tud koncentrálni, és a szíve őrülten dobog. Munster minden este verejtéktől ázva ébred. Lassan kétségek ébrednek benne, hogy fizikai állapota valóban csak a Pfeiffer-mirigy lázának köszönhető-e.
Münster felettese, a müncheni gyermekklinika főorvosa összetettebb betegségre gyanakszik alkalmazottaiban, és egy volt hallgató kollégájához utalja őket. Tehát Karin Münster Uta Behrends-hez, a München-Schwabingi gyermekklinika hematológiai és immunológiai speciális konzultációs óráinak vezető orvosához kerül. Az orvos kutatja az EBV-vel összefüggő betegségeket, így az ME/CFS-t gyermekeknél és serdülőknél, és arra a következtetésre jut, hogy Mà Mnster valójában ME/CFS-ben szenved.
A németországi ellátási helyzet szintén megnehezíti az érintettek életét
Nincs kezelés vagy gyógyszer a betegség ellen
Bár Münster most már tud a betegségéről, és hozzáértő szakember van, a diagnózis nem ad bizalmat. Az ME/CFS esetében jelenleg nincs olyan kezelés, amely gyógyulást ígérne. Az érintett emberek csak elővigyázatosságból tanulhatják meg energiakapacitásuk kezelését a tünetek súlyosbodásának megakadályozása érdekében. • Nincs gyógyszer, a betegséget még nem vizsgálták megfelelően, és senki sem tud prognózist adni nekem. Nem tudom, hogy leszek hat hónap múlva - ez őrült pszichológiai teher számomra - mondja Munster.
Lehet, hogy ez is érdekli
Varázslatos rögeszmék: Miért okozhatja az 58-as szám a halálfélelmet?
Zsibbadás, dumálás: Az agydaganatos betegek elmondják, hogy milyen tünetek hiányoztak
Ibuprofen, aszpirin: Mely vény nélkül kapható fájdalomcsillapító melyik panasz esetén segít?
"Mintha betontömbök lennének a lábamon"
A betegség hirtelen rosszabb, mint valaha. A már jelenlévő számos tünet mellett izom- és ízületi fájdalmak is vannak - Münster idegei túl érzékenyek. Különösen nehéz napokon a fiatal nő rosszul alszik, testének minden érintése az ágytakaróval fáj. - Felkelés után újratöltenem kell az akkumulátorokat az ágytól a fürdőszobáig tartó néhány lépésig, mintha egy súlyemelő lennék, aki száz fontot emel. Az első lépés után már észreveszem, hogy sem az izmaim, sem az ízületeim nem képesek megtartani a saját testemet. Mintha betontömbök lennének a lábamon, így írja le Mönster a rossz napok reggeli folyamatát.
- Le kellett mondanom a személyiségemről a betegség miatt
Jelenleg Karin Münster állapota kissé javult. Általában képes megbirkózni a normális hétköznapokkal. Az az élet, amelyet a betegség előtt élt, amúgy is végtelenül távolinak tűnik. A társadalmi és társadalmi életben való részvétel - ez aligha lehetséges a fiatal nő számára. Egy jó napon is alig elég az energiád ahhoz, hogy például elmehess egy kávéra egy barátoddal.
- Le kellett mondanom a személyiségemről a betegség miatt. Valójában egy fiatal nő vagyok, aki élni akar, és nem csak túlélni. De ez már 16 hónapja így van - írja le Münster jelenlegi helyzetét.
Mindazonáltal a jövőt célul tűzte ki maga elé. Pszichoterapeutájával jelenleg egy olyan módszeren dolgozik, amely legalább elviselhetőbbé teszi az állandó fájdalmat. Karin Münster azt reméli, hogy valamikor megtanul jobban megbirkózni betegségével annak érdekében, hogy újra dolgozni tudjon. A fiatal nő emellett Uta Behrends orvosával szeretne önsegítő csoportot létrehozni annak érdekében, hogy más betegek könnyebben megbirkózhassanak a mindennapi életben valamikor az ME/CFS-szel.
* A szerkesztő megváltoztatta a nevet
Ez a cikk először a Focus Online-on jelent meg.