Maxime Élet otthon egy ritka betegség ellenére Montreali Gyermekkórház
Amikor először találkozunk Maximével, alig lehet elhinni, hogy rendkívül ritka genetikai betegségben él. "Mindig jó kedve van" - mondja apja, Jasmin. - A legkönnyebben élhet csecsemővel, olyan kíváncsi és mindig mindent meg akar nézni. "
Maxime 2017 októberében született a LaSalle kórházban, és néhány órával a születése után nyilvánvaló volt, hogy valami nincs rendben. Tartós hasmenéstől szenvedett, és erősen kiszáradt, ami gyors fogyáshoz vezetett. Három nappal később áthelyezték a Montreali Gyermekkórház (MCH) újszülött intenzív osztályára (NICU), ahol azonnal intravénás injekciót (IV) kaptak rehidratálás céljából. Különböző tápszereket kapott, hogy megpróbálja megoldani a problémát, de Maxime még mindig hasmenéstől szenvedett. Néhány nappal később Jasmin és felesége, Vanessa megismerte Dr. Ana Sant'Anna gasztroenterológust, aki azt gyanította, hogy Maxime mikrovillus befogadó betegségben (IVD) vagy mikrovillus atrófiában szenved, egy betegségben, amelyet akkor látott, amikor a McMaster Egyetem Orvosi Központjában dolgozott. Hamilton. Biopsziát rendeltek el, és az eredmények megerősítették megérzését.
Az IVD rendkívül ritka betegség, a becslések szerint világszerte 100-200 eset fordul elő. A betegséget krónikus vizes hasmenés jellemzi, amely életveszélyes, és gyakran a születéstől számított néhány órán belül kezdődik. Általában az IVD-t egy gén mutációja okozza, amely felelős a fehérje miozin Vb termeléséért. A miozin Vb hiánya megakadályozza, hogy a vékonybélben lévő egyes sejtek mikrovillákat termeljenek, amelyek a tápanyagokat és folyadékokat felszívják az ételből, amikor áthatolnak a beleken. Az IVD-ben szenvedő gyermekek fő problémája, hogy alultápláltságtól és kiszáradástól szenvednek, ugyanakkor a növekedéssel és fejlődéssel kapcsolatos egyéb problémáktól is. Intravénás infúzióval kell etetni őket, az úgynevezett teljes parenterális táplálás (TPN).
A vártnál hosszabb tartózkodás
Maxime csaknem öt hetet töltött a NICU-ban, hogy hízzon és kissé növekedjen, majd miután elég stabil volt, a kórház B09 egységéhez került. A családnak fogalma sem volt arról, hogy ez lesz az otthona a következő hét hónapban. Dr. Mylène Dandavino, az orvosi kórházi egységek osztályvezetője elmagyarázza, hogy a B09-es egységen áteső családok közül soknak van olyan gyermeke, akinek otthon technológiai támogatásra lesz szüksége. "A diagnózisok, amelyekkel találkozunk, rendkívül változatosak, és a családok néha hosszú ideig vannak itt, mielőtt gyermeküket otthon biztonságosan gondozhatnák" - magyarázza. Sokat kell megtanulniuk otthon gondozni gyermeküket. Tanári kórházi státuszunk miatt sok orvossal, nővérrel és más egészségügyi szakemberrel, valamint rezidensekkel és hallgatókkal találkoznak. Maxime családja, mint sokan mások, nagyon ellenállóak voltak a személyzet változásával és az egység életével szemben. Ők egyike a sok csodálatos családnak, amelyek mellett volt szerencsénk együtt dolgozni. "