Rólunk - Kompetencia Hálózat Enterális Táplálkozás
Genezis és munkamódszer
A kompetencia hálózat strukturálisan nyitott és önkéntes szakértői hálózat, amely 2011-től kezdődött A Speciális Táplálkozási Élelmiszerek Gyártóinak Szövetségi Szövetsége (Diet Association) kezdeményezték. A hálózat célja a betegek táplálkozási terápiás ellátásának javítása az ágazatok határain túl, interdiszciplináris cserében orvosokkal, szakemberekkel és ápolószemélyzettel, betegszervezetekkel és politikai döntéshozókkal.
A tevékenységek középpontjában tehát az interdiszciplináris párbeszéd áll, amelyet rendszeres hálózati találkozók és közös munkaeredmények segítenek elő. A hálózatépítés programozott fókusza a következő területekre irányul:
- Megfelelő táplálkozási terápiás ellátás biztosítása megfelelő díjazás és orvosilag szükséges intézkedések előírása révén
- Oktatás a kritikus táplálkozási állapot okairól és következményeiről az alultápláltság nagyobb figyelembevétele érdekében a táplálkozási és egészségpolitikai vitában
- A releváns táplálkozási gyógyszer témák integrálása az orvosi és ápolói képzésbe
- Támogatás ritka anyagcsere-betegségben szenvedő betegek és családjaik számára
- A kötelező táplálkozási szűrések megállapítása, mint az orvosi ellátás minőségi jellemzője
Ennek érdekében a hálózati partnerek közösen részletes elemzéseket készítenek megalapozott ajánlások és politikai kezdeményezések alapjául. Az átláthatóság és a függetlenség az önkéntes és javadalmazás nélküli együttműködés központi kritériuma a hálózatban.
Az Enterális táplálkozási kompetencia hálózat különböző területek és szakmai csoportok szakértőiből áll. Minden partner egyedi tematikus megközelítést alkalmaz. Ez biztosítja, hogy a problémás területek minden irányból meg legyenek világítva: a beteg, a kezelőorvosi csoportok, a táplálkozási tanácsadók, a gondozók és más szakemberek szempontjából.
Elkötelezettsége önkéntes a tantárgyhoz kapcsolódó szakmai tevékenység mellett.
A következőkben bemutatják magukat és elkötelezettségüket az kompetencia hálózat enterális táplálkozásában.
Tobias Hagedorn
Az Európai Fenilketonúriával és a szövetséges betegségekkel foglalkozó társaság, mint a fenilketonuria (ESPKU) ügyvezető igazgatója
A Fenilketonuria Globális Szövetség (GAP) végrehajtó bizottságának megbízottja
A DIG PKU korábbi elnöke és tanácsadója a fenilketonuria és a veleszületett anyagcserezavarok (DIG PKU) német érdekcsoport politikai kérdéseiben
Fenilketonuriában szenvedő beteg (PKU) férjeként 1997 óta veszek részt önálló betegsegítésben nemzeti és nemzetközi szinten. Munkánk közös célja az ellátási és egészségpolitikai keretek javítása annak érdekében, hogy minden beteg számára korlátlan hozzáférést biztosítsunk az időben történő diagnózishoz és a megfelelő ellátáshoz.
Az Enterális Táplálkozási Kompetencia Hálózat ideális lehetőséget kínál vélemények és tapasztalatok cseréjére a szakosodott társaságok, intézetek és dietetikusok képviselőivel az aktuális egészségügyi és ellátási kérdésekről.
Margret Heddrich-Ellerbrok
Dietetikus, gyermekorvosi bizonyítvánnyal
Dietetikusok Egyesülete - Német Szövetségi Szövetség (VDD)
Több mint 45 éve dolgozom dietetikusként a Hamburg-Eppendorfi Egyetemi Klinikán (UKE).
Kezdetben általános tanácsadói tevékenységgel, majd a ritka veleszületett anyagcserezavarokkal összpontosítva, 1990 óta pedig a Gyermek- és Serdülőkorvosi Központ vezetői pozíciójában.
Hivatalos munkám mellett többek között a Gyermekdietetika munkacsoport társalapítója, különböző képzési és információs rendezvények kezdeményezője és előadója, valamint a „PKU-na und? Élet a fenilketonuriával ”az érintettek, rokonok és egészségügyi szakemberek számára.
2015 óta dolgozom Prof. Muntau anyagcsere-csapatában a hamburgi UKE Gyermekklinikán a ritka veleszületett anyagcserezavarokkal kapcsolatos kutatási projektek területén.
Dietetikusként professzor Merkelnél szabadúszóként dolgozom a hamburgi Endokrinologikumban, táplálkozási tanácsokat nyújtok felnőtt anyagcsere-betegeknek.
A kompetencia hálózatban szeretnék dolgozni a felnőtt anyagcsere-betegek étrendi kezelésének garantálásán és javításán.
Univ.-Prof. Dr. Julia B. Hennermann
A Villa Metabolica vezetője (veleszületett anyagcsere-betegségek szakasza)
Mainzi Egyetem Orvosi Központja
Orvosi központom veleszületett anyagcsere-betegségben szenvedő betegek kezelése. Ez több mint 500 különféle ritka betegség csoportját foglalja magában. Számos anyagcsere-betegség kezelésének alapelve egy speciális étrendi terápia, amely megakadályozza az érintett beteg súlyos mentális vagy fizikai károsodását. Ezeknek a betegeknek speciális diétás ételekre van szükségük ahhoz, hogy az életükig elérhető legyen.
Az APS (gyermekkori anyagcsere-rendellenességekkel foglalkozó munkacsoport) táplálkozási tisztviselőjeként különösen elkötelezett vagyok a veleszületett anyagcsere-betegségek diétás terápiájának javítása mellett.