Romániában a myeloma multiplex kezelése szinte nincs, a betegek igénylik a jogot
Hazánkban a myeloma multiplex, a gyógyíthatatlan, ritka és nagyon agresszív vérrák forma, amely a csontvelőt érinti, minimális esélyekkel rendelkeznek a túlélésre. Ha az Európai Unióban a betegségben szenvedő betegek innovatív és személyre szabott kezelésekben részesülnek, akkor hazánkban csak egy visszatérített gyógyszer létezik, amely erre a feltételre vonatkozik.
A mielóma multiplexben szenvedő román betegek helyzete továbbra is nagyon súlyos. Hosszú évek óta egyetlen kompenzált gyógyszerhez, az 1. generációs proteaszóma inhibitorhoz jutottak.
"A meglévő kezelést a betegség stádiumától vagy formájától függetlenül alkalmazzák. Az Európai Unió többi országában 5-6 myeloma multiplexhez kötött molekula található, amelyek némelyikének már vannak általános megfelelői. Vannak olyan kezelések a mielóma multiplex számára, amelyek több mint 10 éve vannak a piacon. Sem új, sem generikus gyógyszerek nem állnak rendelkezésre hazánkban "- mondta Prof. Dr. Daniel Coriu, a Fundeni Klinikai Intézet Hematológiai és Csontranszplantációs Központjának igazgatója.
Innovatív terápiák, az utolsó remény
Gyakorlatilag Romániában csak az első kezelési vonalat biztosítják, amely megfelel az újonnan diagnosztizált betegek számára. Azoknál a betegeknél, akik nem reagálnak a meglévő kezelésre, vagy akiknek a betegsége visszatért - ami idővel minden betegnél előfordul - nincs más lehetőség. "Számunkra, mielóma multiplexben szenvedő betegek számára az innovatív kezeléshez való hozzáférés további életéveket jelent. Gyógyíthatatlan betegséggel küzdünk, és bármelyik keresett nap rendkívül értékes. Európai szinten azokat a kezeléseket, amelyek várható élettartamot adhatnak számunkra, a Nemzetközi Orvosi Útmutatók már jóváhagyták és ajánlják. Sajnos a myeloma multiplexben szenvedő román betegek nem részesülnek ezekből a terápiákból, amelyekhez Európában más betegek is hozzáférhetnek "- mondta Lucica Nițu, a Myeloma Support, Organization, Support - S.O.S. Myeloma. És ez annak ellenére, hogy nyilvánvalóan bizonyítják hasznosságukat. "Az innovatív terápiák megnövelik a betegek várható élettartamát, és egyben biztosítják az életminőség javulását. Ha 15 évvel ezelőtt a myeloma multiplexben szenvedő betegek túlélése átlagosan 3 év volt, akkor most elérte a 6-8 évet "- mondta Coriu professzor.
Egyre több fiatal diagnosztizált
Évente körülbelül 39 000 betegnél diagnosztizálják a mielóma multiplexet Európában, és 24 000 halálesetet jelentenek. A diagnosztizált emberek körülbelül 37% -a 65 év alatti. Romániában évente körülbelül 700 új eset fordul elő, és egyre több fiatalt diagnosztizálnak. A legfiatalabb román mielóma multiplexben szenvedő betegek 28 évesek. A mielóma multiplex az összes rák körülbelül egy százalékát teszi ki, és a második leggyakoribb betegség a vérrák szempontjából. Az állapot súlyos hátfájásban, ismételt törésekben és fertőzésekben, vérszegénységben, veseelégtelenségben nyilvánul meg. Sőt, a mielóma multiplexben szenvedő betegek gyakran szenvednek szorongástól vagy depressziótól a kórházban töltött hosszú idő és annak tudatában, hogy gyógyíthatatlan betegségben élnek.
A betegséget egy bizonyos mintázat jellemzi: remissziós periódusok, majd visszaesés, ami azt jelenti, hogy egy olyan periódus után, amelyben a beteg jobban érzi magát, a betegség sokkal agresszívebb formában tér vissza. A betegség előrehaladtával a szövődmények szaporodnak, és amikor a beteg visszaesik, az állapot agresszívebb formába kerül.
A Nemzetközi Myeloma Alapítvány kezdeményezésére 2009 óta globálisan a Myeloma Multiplex Világnapja van.