Steve Silberman Az autizmus elfelejtett története TED Talk feliratok és TED Transcript
Tavaly karácsony után Kaliforniában 132 gyermeknek volt kanyarója, vagy Disneylandbe látogatva, vagy kapcsolatba lépve valakivel, aki ott volt. A vírus ekkor lépte át a határt Kanadába, és több mint 100 gyermeket fertőzött meg Quebecben. Az egyik tragikus dolog ebben a kiütésben az, hogy a kanyaró, amely végzetes lehet egy legyengült immunrendszerű gyermek számára, az egyik legkönnyebben megelőzhető betegség. A kanyaró elleni oltás több mint fél évszázada létezik, de az akkor Disneylandben fertőzött gyermekek közül sokan nem oltották be, mert szüleik még ennél is rosszabbtól tartottak: az autizmustól. De várjon egy percet, a cikk, amely elindította a vitát
az autizmus és az oltások közötti kapcsolatról a British Medical Journal nem leplezte le, nem vonta vissza és nem minősítette szándékosan csalónak? A legtöbb tudós nem tudja, hogy az az elmélet, miszerint a vakcinák autizmust okoznak, hamis? Azt hiszem, a legtöbben tudjátok ezt, de a szülők milliói szerte a világon továbbra is úgy vélik, hogy az oltások veszélyeztetik az autizmust.
Miért? Itt van miért! Ez a grafikon az autizmus prevalenciájának időbeli növekedését mutatja. A huszadik század nagy részében az autizmust rendkívül ritka állapotnak tekintették. Az a néhány pszichológus és gyermekorvos, aki hallott róla, úgy vélte, soha nem találkoznak ilyen esettel egész karrierjük során. Évtizedekig a prevalencia-becslések állandóak maradtak, 10 000-re csak 3-4 gyermeket jeleztek, de aztán az 1990-es években a szám gyorsan növekedni kezdett. Az Autism Speaks-hez hasonló szervezetek állandóan járványként emlegetik az autizmust, mintha a Disneyland-i gyerekektől elvehetnék.
Mi történik? Ha nem oltások, akkor mi az oka? Ha megkérdezi az atlantai Centers for Disease Control (CDC), hogy mi folyik itt, hajlamosak "tágabb diagnosztikai kritériumokat" és "jobb esetek jelentését" mondani ennek a növekedésnek a magyarázatára. De az ilyen nyelvezet nem nyugtatja meg a fiatal anyát, aki megpróbálja szemkontaktust teremteni kétéves gyermekével. Ha bővíteni kellett a diagnosztikai kritériumokat, miért voltak korábban ilyen szűkek? Miért volt olyan nehéz felismerni az autizmus eseteit az 1990-es évek előtt?
Öt évvel ezelőtt úgy döntöttem, hogy megpróbálom megtalálni a választ ezekre a kérdésekre. Megtudtam, hogy a történteknek nem sok köze van a lassú és óvatos tudományos fejlődéshez, és inkább a történet csábító erejéhez. A huszadik század nagy részében a klinikusok javasolták az autizmus és annak felfedezésének egyik változatát, ám ez a történet hamisnak bizonyult, és ennek következményei pusztító hatással vannak a globális közegészségügyre. Az autizmusnak volt egy másik pontosabb változata, amelyet elveszített és elfelejtett a klinikai irodalom homályos zugaiban. Ez a második történet mindent elárul arról, hogyan jutottunk el ide és hová kell mennünk.
Az első történet a Johns Hopkins Kórház gyermekpszichiáterével kezdődik, Leo Kannernek. 1943-ban Kanner publikált egy tanulmányt, amely 11 fiatal beteget ismertetett, akik úgy tűnt, hogy egy személyes világban élnek, figyelmen kívül hagyva a körülöttük élőket, még a saját szüleiket is. Órákig tölthették a kezüket a szemük előtt, de pánikba estek apróbb dolgok miatt, például ha kedvenc játékukat tudta nélkül elmozdították szokásos helyükről. A klinikájára behozott betegek alapján Kanner becslése szerint az autizmus nagyon ritka. Az 1950-es évekre globális autista szakemberként elmondta, hogy kevesebb mint 150 "szindróma" valós esetét látta, beleértve a távoli Dél-Afrika eseteit is. Ez nem igazán meglepő, mert Kanner autizmuskritériumai hihetetlenül szelektívek voltak. Például elrettentette a rohamokkal küzdő gyermekek diagnosztizálását, de ma már tudjuk, hogy az epilepszia nagyon gyakori az autizmusban. Még azzal is dicsekedett, hogy nem hajlandó diagnosztizálni az autizmust 10 gyermekből 9-ben, akiket más klinikusok autistának küldtek hozzá.
Kanner okos srác volt, de néhány elmélete nem vált valóra. Az autizmust a gyermekkori pszichózis egyik formájába sorolta, amelyet hideg, érintetlen szülők okoztak. Ezeket a gyerekeket, mondta, gondosan hűtőszekrényben tartották kiolvasztás nélkül. Ugyanakkor Kanner észrevette, hogy néhány fiatal betege különleges képességekkel rendelkezik, amelyek bizonyos területeken megnyilvánulnak, például a zenében, a matematikában és a memóriában. A klinika egyik fiú kétéves kora előtt 18 szimfóniát tudott megkülönböztetni. Amikor édesanyja felvette egyik kedvenc lemezét, azt mondta helyesen: "Beethoven!" De Kanner homályos álláspontot foglalt el e képességek iránt, mondván, hogy ezek a gyerekek csak ismételgetik azokat a dolgokat, amelyeket pompás szüleiktől hallottak, kétségbeesve, hogy megszerezzék jóváhagyásukat. Ennek eredményeként az autizmus szégyent jelentett, a családokat megbélyegezték, és az autizmussal élő gyermekek két generációját "saját érdekében" intézményesítették, és láthatatlanná váltak a nagyközönség számára.
Meglepő módon csak a hetvenes években kezdték igazolni a kutatók Kanner elméletét, miszerint az autizmus ritka. Lorna Wing, a londoni viselkedéspszichológus úgy gondolta, hogy Kanner szülei-hűtőszekrény elmélete "rendkívül hülye", ahogy nekem elmondta. Férjével, John-val meleg és szeretetteljes volt, és mély autizmussal rendelkező lányuk, Susie született. Lorna és John tudták, milyen nehéz egy olyan gyermeket nevelni, mint Susie, speciális oktatás és egyéb források nélkül, amelyekhez diagnózis nélkül nem lehet hozzáférni. A Nemzeti Egészségügyi Szolgálatnál felhozott azon jogalapban, hogy több forrás szükséges az autizmussal élő gyermekek és családjaik számára,
Lorna és kollégája, Judith Gould úgy döntöttek, hogy megteszik azt, amit 30 évvel ezelőtt meg kellett volna tenniük. Megkezdték az autizmus népességen belüli elterjedtségének vizsgálatát. A bázist egy londoni Camberwell nevű negyedben hozták létre, ahol autizmussal élő gyermekeket próbáltak megtalálni a közösségben. Amit találtak, egyértelműen megmutatta, hogy Kanner modellje túl kicsi, az autizmus valósága sokkal színesebb és sokszínűbb. Néhány gyermek egyáltalán nem tudott beszélni, míg mások az asztrofizika, a dinoszauruszok iránti szenvedélyükről vagy a királyi család genealógiájáról kérdeztek. Más szóval, ezeket a gyerekeket nem lehet szépen elrendezett dobozokba tenni, ahogy Judith mondta, és sokkal-sokkal többet találtak, mint amit Kanner monolit modelljétől vártak.
Eleinte nem tudták, hogyan magyarázzák az összegyűjtött adatokat. Hogy lehet, hogy eddig senki sem vette észre ezeket a gyerekeket? De aztán Lorna talált egy hivatkozást egy 1944-ben német nyelven megjelent cikkre, egy évvel Kanner publikációja után, majd elfelejtette, szörnyű idők hamujába temette, amire senki sem akart emlékezni. Kanner tudott erről a rivális cikkről, de alaposan elmulasztotta idézni a cikkében. Még angolra sem fordították le, de Lorna férje szerencsére németül beszélt és lefordította neki.
Ez a cikk az autizmus alternatív története volt. A szerző egy Hans Asperger nevű férfi volt, aki az 1930-as években kombinált klinikát és bentlakásos iskolát vezetett Bécsben. Asperger tanítási elképzelései a fogyatékossággal élő gyermekek számára a korabeli szabványok szerint is progresszívek voltak. Klinikáján a reggelek zenei gyakorlatokkal kezdődtek, a gyerekek pedig jeleneteket adtak elő vasárnap délután. Ahelyett, hogy szüleit autizmussal vádolná, Asperger's egy egész életen át tartó poligén fogyatékosságként fogalmazta meg, amely együttérzést, valamint egész életen át tartó támogatást és elhelyezést igényel. Ahelyett, hogy gyermekeit betegként kezelné, Asperger kis tanárainak nevezte őket, utalva arra, hogy támogatják őket a számára pontosan megfelelő oktatási módszerek kidolgozásában. Határozottan Asperger az autizmust sokszínű spektrumnak tekintette, amely magában foglalja a tehetség és a fogyatékosság elképesztő tartományát. Úgy vélte, hogy az autizmus és az autista vonások gyakoriak, és mindig is voltak. Ennek a spektrumnak olyan aspektusait látta a popkultúra szokásos archetípusaiban, mint a társasági tudós vagy a figyelem elterjedt tanára. Odáig ment, hogy kijelentette: a siker érdekében a tudományban vagy a művészetben úgy tűnik, hogy egy csepp autizmus elengedhetetlen.
Lorna és Judith rájöttek Kanner tévedésére, miszerint az autizmus ritka, és a szülők a hibásak. A következő években diszkréten együttműködtek az Amerikai Pszichiátriai Társasággal a diagnosztikai kritériumok kiszélesítésében, hogy tükrözzék az úgynevezett "autizmus spektrum" sokféleségét. Az 1980-as évek végén, az 1990-es évek elején ezek a változások hatályba léptek azzal, hogy Kanner keskeny modelljét felváltották a szélesre, beleértve Asperger modelljét is.
Ezek a változások nem a semmiből jöttek. Véletlen, hogy miközben Lorna és Judith a színfalak mögött dolgoztak a kritériumok megreformálásán, világszerte az emberek először láttak autista felnőttet. Az 1988-as "Esőember" film előtt csak néhány szakértő tudta, hogy néz ki az autizmus, de miután Dustin Hoffman emlékezetes Raymond Babbitt alakítása négy Oscar-díjat hozott az "Oscar Man" -nak, gyermekorvosok, pszichológusok, tanárok és a szülők szerte a világon látták, hogy néz ki az autizmus.
Véletlen egyidejűleg bevezették az első rutin diagnosztikai klinikai vizsgálatokat. Ahhoz, hogy értékelni tudja a gyermeket, nem kellett többé szaktudással rendelkeznie.
Az "Esőember" kombinációja, a kritériumok megváltoztatása és ezeknek a teszteknek a bevezetése hálózathatást, az autizmus tudatosságának optimális körülményeit vetette fel. A diagnózisok száma növekedni kezdett, ahogy Lorna és Judith remélte, abban a reményben, hogy az autista emberek és családtagjaik végre megkapják a megérdemelt támogatást és szolgáltatásokat.
Aztán jött Andrew Wakefield, aki az oltások növekedését okolta, egy egyszerű, erőteljes és csábítóan hihető történetet, ugyanolyan téves, mint Kanner elmélete, miszerint az autizmus ritka.
Ha a CDC jelenlegi becslése szerint Amerikában 68 gyermekből egy szerepel a spektrumon, az autisták az egyik legnagyobb kisebbség a világon. Az elmúlt években az autizmussal élő emberek találkoztak az interneten, hogy elutasítsák azt az elképzelést, miszerint ez egy rejtvény lenne, amelyet a következő orvosi felfedezéssel kell megoldani, és bevezeti az "idegdiverzitás" kifejezést az emberi megismerés különböző típusainak üdvözlésére.
A neurodiverzitás megértésének egyik módja az operációs rendszerekkel való analógia: ha egy számítógép nem futtatja a Windows rendszert, ez nem jelenti azt, hogy hibás. Autista normák szerint a normális emberi agy könnyen elvonható, szociálisan rögeszmés, és a részletekre való odafigyelés hiányában szenved. Természetesen az autista embereknek nehéz az életük egy olyan világban, amelyet nem nekik teremtettek. [70] év után még mindig nem jutottam el Aspergeréhez, aki azt mondta: Az autizmus legsúlyosabb aspektusainak "kezelése" megtalálható a megértő tanárokban, nyitott munkaadókban, közösségi támogatásban és a szülőkben, akik hisznek gyermekeik potenciáljában.
Zosia Zaks, autista férfi egyszer azt mondta: "Minden karra szükségünk van az emberiség hajójának kiegyenesítéséhez." A bizonytalan jövőbe való eljutáshoz az emberi intelligencia minden formájára szükségünk van az emberi társadalom kihívásainak való megfelelés érdekében. Nem engedhetjük meg magunknak, hogy elveszítsük az agyunkat.