Urémiás polineuropátia - DO-Forum Dialízis-Online
Urémiás polineuropátia 2001. szeptember 25., 21:52 # 217435
Néhány havonta bizsergő érzés támad a lábamban, a karom és a lábam ezalatt könnyen elalszik. 1-3 hét múlva ismét eltűnik. Jelenleg nagyon rossz, megakadályozza, hogy elaludjak, és napközben is bosszantó, ezért megnéztem a központ orvosaimat. Korábban már kérdeztem róla, de mindig azt mondták, hogy néhány beteg esetében ugyanez a helyzet a dialízissel. Nemrégiben azt mondták nekem először, hogy ez urémiás polyneuropathia (U-PNP). A kezelésre Thiogamma 600 Injektet (alfa-liponsav injekciós oldat) írtak fel.
Egyébként ugyanazokat a tüneteket tapasztaltam a dialízis kezelés megkezdése előtt az elmúlt 6 hónapban, rendkívül rosszul, plusz éjszakai borjúgörcsök. A dialízis megkezdése után a tünetek lassan eltűntek. 2 év után újrakezdődött.
Az U-PNP diagnózis után alaposabban megvizsgáltam ezt a témát, és megállapítottam, hogy ez végül megmagyarázza a dialízisek közötti szakaszos hányásomat. Ez a hányás mindig különösen rossz, ha a lábam erősen bizsereg vagy a lábujjam elzsibbad. A hányás (a gyomor kiürülésének rendellenessége) az autonóm idegrendszer U-PNP által okozott zavara miatt következik be, ami valószínűleg meglehetősen tipikus tünet.
A dialízis primer azt állítja, hogy mindenekelőtt az urémiát kell kezelni. De hetente több mint 24 órát voltam magas fluxusú dialízisen, és a karbamidom amúgy is alacsony 40 és 70 között. Hosszabb dialízis és magasabb véráramlás mellett nyugodtan csökkenthetem a karbamidot 30-50-re, de nem hiszem, hogy ez segít. Az alfa-liponsavval történő kezelést gyakran megkérdőjelezik, legalábbis a nagy diabetes II-es vizsgálatokban (diabéteszes PNP) az infúzióval történő kezelés sikere csak 1,5 százalékkal magasabb, mint a placebo csoportban. Nem tudom, hogy ezt könnyen át lehet-e vinni az U-PNP-re, a cukorbetegeknél a PNP oka más. Az egyetlen alternatív kezelési lehetőség a jelek szerint a triciklusos gyógyszerek és a dopamin receptor blokkolók. A problémámat azonban jelenleg nem látom olyan rossznak. Végső soron a problémát látszólag csak NTX-sel lehet megoldani, de a dialízis primer szerint semmiképpen sem minden esetben.
Egészen a közelmúltig még soha nem hallottam a terminális veseelégtelenség ilyen mellékhatásairól, ezért itt a fórumban kérdezem, van-e valakinek tapasztalata ezzel kapcsolatban. Különösen a következők érdekelnek:
- A betegség lefolyása
- A kezeléssel kapcsolatos tapasztalatok (pl. Alfa-liponsav, más néven tioktinsav)
- Egyéb tapasztalatok/kezelési stratégiák (pl. Diéta, súlycsökkentés stb.)
- Minden mást érdemes tudni
Nagyon örülnék, ha jelentéseket kapnék erről a témáról.
Kérjük, jelentkezzen be, hogy csatlakozzon a beszélgetéshez.
Re: Urémiás polineuropátia 2001. szeptember 25. 23:39 # 217436
Kérjük, jelentkezzen be, hogy csatlakozzon a beszélgetéshez.
Re: Urémiás polineuropátia 2001. szeptember 26. 14:18 # 217439
Igen, foglalkozzon nyíltan az orvosokkal. Egyetértek.
csak néhányuk valószínűleg nem végzett orvost, sajnos.
A legnagyobb problémám jelenleg ez a szent tan
az egyik orvosom.
még nem értette, hogy ez főleg nem a beszámolójáról szól, hanem az élő EMBEREKRŐL.
Ok, megállok, itt sem veszett semmi, ez a kurva.
Kérjük, jelentkezzen be, hogy csatlakozzon a beszélgetéshez.
Re: Urémiás polineuropátia 2001. szeptember 26., 16:50 # 217441
Kb. 3 hónapja van hasonló problémák (bizsergés a karokban és a lábakban),
nyugtalan lábak), dialízis után vagy előtt. Van a Madopar mellett/ellen
Ez egy gyógyszer a Parkinson-kórban szenvedők számára,
de nekem segít.
Kérjük, jelentkezzen be, hogy csatlakozzon a beszélgetéshez.
Re: Urémiás polineuropátia 2001. szeptember 26. 19:41 # 217444
Kérjük, jelentkezzen be, hogy csatlakozzon a beszélgetéshez.
Re: Urémiás polineuropátia 2001. szeptember 26., 21:30 # 217446
Köszönjük tapasztalatait és tippjeit.
Most 5 órán át minden nap irgalmatlanul dializáltam 320 vérszivattyúval, és valami csodálatos dolgot vettem észre (napi otthoni dialízist végzek, mindig este/éjszaka):
1. nap: bizsergés reggeli után. Körülbelül 4 órás dialízis után a bizsergés megszűnik, de teljes 5 órán át dializál.
2. nap: A bizsergés dél körül kezdődött újra. Körülbelül 3 órás dialízis után a bizsergés megszűnik, mint általában 5 órás dialízis esetén.
3. nap: A bizsergő érzés csak egy órával a dialízis előtt kezdődött, és a dialízis első órája után eltűnik. Teljes kancsó vérpumpa és dialízis ismét 5 órán át.
4. nap (ma): Nincs bizsergés egész nap. Még mindig végezzen egy teljes 5 óra teljes energiát.
Következtetés számomra: Úgy tűnik, hogy dializálhatja. Eddig mindig a hét 24 órájában dializáltam, és szükség esetén még néhány rönköt dobok a tűzbe, vagyis a heti 30 órára nő. Ezen felül a jövő héttől kezdve egyfajta ideggyógyításként kipróbálom a Thiogamma 600-at. Jelenleg szeretnék mellőzni az említett gyógyszereket, amelyeket addig spórolok, amíg nagyon rosszul lesz, vagy már nem tudom kezelni dialízissel.
Még egyszer köszönöm és üdvözlettel,
Kérjük, jelentkezzen be, hogy csatlakozzon a beszélgetéshez.