Tapasztalataim és még sok más az autoimmun hepatitis kapcsán; Német májsegítő e
2007 decemberében duzzadtam az ízületeknél, főleg a kezem nagyon duzzadt és fájt.
Ezután elmentem orvoshoz. Ezután vért vett és azonnal gasztro-teorológushoz irányított. A szintem olyan magas volt, mint egy alkoholistaé - és rendkívül keveset iszom. A gasztroenterológus autoimmun hepatitisre gyanakodott, és azonnal májbiopsziát akart végezni. Mivel féltem tőle, elkerültem. Abban az időben, amikor a minipillert szedtem, és az interneten olvastam, hogy némelyikének májértéke is megemelkedett, ezért abbahagytam a szedést, és az értékek rövid ideig javultak.
A májértékek rövid idő után ismét emelkedtek. Ezúttal (kb. Fél évvel a diagnózis után) elvégeztem a májbiopsziát, amit személy szerint valóban nem találtam rossznak: A májból szövetmintát veszel, a tűt a jobb oldalába tolják). A diagnózis megerősítést nyert. Eleinte nem vettem olyan komolyan a betegségemet. Nem fáj, csak ott van. Szeptemberben kezdtem 80 mg kortizonnal (kb. 75 kg) és 150 g azatioprinnal. Októberben trombózisom volt a jobb lábamon; anyám életében 2 súlyos trombózis volt, és nem zárható ki, hogy én is kialakulna. De valószínűleg a gyógyszer mellékhatása is volt. Tehát ott volt Marcumar is.
Néhány orvoshoz elmentem, hogy a diagnózist ismét megerősítsem (szintén egyetemi klinikán). Meglátogattam homeopátusokat is, akik teát és más homeopátiás szereket is adtak a májhoz. Nem segítettél. A látogatások meglehetősen drágák, és nem vettem fel elegendő forrást ahhoz, hogy megmondjam, valóban tudnak-e segíteni.
2010-ben trombózist kaptam a vékonybélben. 20 cm-t távolítottak el a vékonybélből. Most kolesztiramint szedek, mert utána mindenből hasmenésem támadt, beleértve a könnyű ételeket is. Mivel a gyógyszeres kezelés (reggel 2mg) jobb. A gyomor-bél traktusom előtte is nagyon érzékeny volt a zsíros ételekre.
Csak körülbelül fél évig szedtem a kortizont nagyon magasan, 80 mg-mal, és természetesen kövér disznónak néztem ki. Utólag rosszabbul néz ki a fotókon, mint akkor, amikor valóban a tükörbe nézett. Abban az időben sokan azt mondják: menj el újra, de még mindig ez általában nem segít. 2008-ban az én számom normalizálódott, és a gyógyszeres adag is csökkent.
2010-ben visszaköltöztem Berlinbe. Három havonta megyek májellenőrzésre (az ultrahangvizsgálatok során azt is elmondták, hogy a májom kórosnak tűnik, vagyis "csak" nem egészséges, de jelenleg rendben van). 2,5 mg kortizont is vettem közéjük. Körülbelül két éve budesonidot szedek kortizon, plusz azatioprin helyett, és a 2010-es trombózis óta Marcumar örökre.
2012 nyarán a szemem egy pillanatra elsötétült. Két hét múlva elmentem az orvoshoz, aki béta-blokkolókat írt fel nekem. Egy hónappal később szívdobogásom volt a munkahelyemen, a bőröm hidegnek érezte magát, és valahogy „másként” éreztem magam. Bejöttem a kórházba, és a stroke osztályon ellenőriztem, ahol néhány napig tartózkodtam. Diagnózis: keringési rendellenesség. Felfedezték, hogy egyszer nagyon kicsi agyvérzésem volt. Nem vettem észre, de a röntgenen láthatták.
Mivel azonban rendszertelen szívverésem volt, és nagyon erősen éreztem, a kardiológiai osztályra irányítottak. Figyeltek engem. Nem fájt. Csak furcsa érzés volt, hogy nem igazán lehet ellene tenni. Egy hónappal később ablációt hajtottak végre, azaz katéter segítségével megsemmisítették a szív területét. Sajnos nem találták meg a pontos helyet, és nem tudták garantálni, hogy a lüktetés távol maradjon. Egy idő után eltűnt, csak miután abbahagytam a béta-blokkolók szedését. Most már csak akkor jön a lüktetés, amikor túl keveset alszom, vagy amikor sürgősen „nagynak” kell lennem. Vagyis egy kicsit befolyásolni tudom. Kisgyerekkoromban az előcsarnokban volt egy lyuk, és azt 1/2 éves koromban varrták. De az orvosaim azt mondták, hogy ez nem kapcsolódik.
Közben visszamentem a gasztroenterológushoz, hogy ellenőriztem a hasmenésemet, ami néha a gyógyszer ellenére is megvan. A gasztroenterológus nagyon kicsi epeköveket talált, és azt mondta, hogy valami nem stimmel az epével, és hogy én sem tudom elviselni a zsírt.
Jelenleg jól vagyok. Minden gyógyszert beveszek, és abbahagytam a kutatást, hogy mit tehetek ez ellen ... Néha attól tartok, hogy egyszer rákban fogok meghalni, mert ezeket a gyógyszereket szedem. Nincs pénzem állandóan homeopatához menni (vagy mondjuk nem spórolok rá pénzt).
Jelenleg azatioprint, budezonidot (máj), szimvasztatint (szív), marcumart (vénák), ursodeoxikolsavat (epe), kolesztiramint (bél), pantoprazolt (gyomor) és aszpirint (stroke megelőzés) szedek. Most megszoktam az összes gyógyszert, és még mindig alternatívákat keresek. Jelenleg nem érzek semmilyen mellékhatást a gyógyszeres kezelésen kívül a fáradtságtól, ami nagyon extrém. Ülő munkám van, és csak úgy elalszom ebédidőben, mintha valaki gombot nyomna velem. Normálisan élek és nem tartok diétát. Sportolok és szeretek édességet enni. Most rajtam a sor, hogy megváltoztassam étkezési szokásaimat (ez nagyon-nagyon nehéz nekem). De azt hiszem, valamit tennem kell ellene, vagy tennem kell magamért.
Általánosságban pozitív gondolkodású ember vagyok, többnyire jó hangulatban. Gyakran gondolkodtam azon, honnan származik az autoimmun hepatitis. Azt mondják: "fuss egy tetűt a májon". Nem tudom pontosan megmondani, hogy mi a tetvem. Még mindig keresem. Általában nagyon kedves és igazán udvarias ember vagyok, és amikor mások rám léptek, sajnálni szoktam magam. Megtanultam többet nem mondani. Jobb lesz, és megpróbálom úgy élni az életemet, hogy elégedett legyek. Még nem értem el teljesen a célomat. Egészségesebb táplálkozás és testmozgás esetén ez valószínűleg valamivé válik.