Primitív biliaris cirrhosis ROmedic Medical Forum
Ismer valakit ezzel a betegséggel? Volt egy jó barátom, akinek megvolt. A lánya most egy nagy véletlenek következtében (nem kért erről információt) egy skót alapítvány (The PBC Foundation) önkéntese, amely információval, tanácsadással és pszichiátriai ellátással foglalkozik ebben az autoimmun és meglehetősen ritka májbetegségben szenvedő betegeknél. Ne ess kétségbe, ez nem elítélés !
Tudom, hogy az országban körülbelül 8 betegnél már kapcsolatba lépett, különböző kórházak gasztroorvosaival fog beszélni. Megértem, hogy van információs anyaga, öngondoskodása, étrendje és még mit kell tudnia ilyen krónikus betegségek esetén.
Cristina Enescu vagyok, édesanyámnál primer biliaris cholangitist diagnosztizáltak), és 8 éve vezetek egy projektet ezzel a diagnózissal rendelkező betegek tanácsadására, a CBP-t (korábbi primitív biliaris cirrhosis). Együttműködtem a skót PBC Alapítvánnyal, a német Májsegítő Egyesülettel Németországban, a Hepatitisz Világszervezetével és a Hepatitisben szenvedő betegek romániai szövetségével, valamint ezzel a betegséggel több orvossal. Az elmúlt mintegy 8 évben több tucat ilyen beteggel beszélgettünk, dokumentált tanulmányokat és útmutatókat készítettünk más országokból származó betegek számára. A rendelkezésemre áll bárki, aki információt szeretne (mind engedélyezett forrásokból) erről a betegségről, a CBP-ről, a tesztek jelentőségéről, a tünetekről, magyarázatokról, amelyek a diagnózishoz kapcsolódnak, valamint a betegek optimális étrendjéhez és életmódjához. Pontos információforrásokat (tanulmányokat és útmutatásokat a CBP-re vonatkozóan a világ májbeteg-szervezeteitől) azoknak is biztosítani tudnak, akik ezt meg akarják tenni. A projekt önkéntes, ingyenes, és semmilyen költséget vagy kötelezettséget nem jelent a betegektől.